אפילפסיה שפירה של גיל הילדות - מה הורים צריכים לדעת

מהי אפילפסיה שפירה (רולנדית) של גיל הילדות? מהו הטיפול הדרוש ומהי הפרוגנוזה לעתיד? ראיון עם פרופסור אורי קרמר, נוירולוג ילדים (איכילוב) לכתבות נוספות בקרו באתר https://lifeandepilepsy.co.il להזמנת הספר אפילפסיה בילדים מא' עד ת' https://lifeandepilepsy.co.il/epileps... אפילפסיה שפירה מתחילה בגיל בין 3 שנים ל-13, אבל ברוב הילדים בגיל 6 עד 9, בעיקר 7.5-8. מה שאופייני למחלה – התקפים ב-75% מהילדים הם רק בלילה. מה שעוד אופייני שזה קורה או כחצי שעה אחרי שהם נרדמים, או קצת לפני שמתעוררים. לא בכל הילדים, אבל בקבוצה די גדולה. ב-75% מהילדים עם המחלה השפירה הזאת התקפים אפילפטיים יכולים להיות גם ביום. אני כל הזמן חוזר על ביטוי "המחלה שפירה" בגלל שבכל הילדים עם המחלה הזאת היא עוברת. בחלקם היא יכולה להימשך עד גיל 16, אבל במחלקם הגדול היא מסתיימת הרבה לפני זה. דבר נוסף שאופייני שאין הרבה התקפים. ההתקפים הקלאסיים בגלל המקום הספציפי של המוקד האפילפטי הם התקפים קלוניים של פנים בצד אחד, או פנים ויד. אני אדגים, תשימו לב לקפיצות באזור הפה. התקף אפילפטי כזה שהוא מופיע כחצי שעה אחרי ההרדמות בילד בן 8 זה ממש התקף קלאסי למחלה. כיוון שהתקף הוא פוקלי (מוקדי), כמו ששמתם לב בהצגה שעשיתי, זה היה רק בחלק מהגוף ולא בכל הגוף, אז הילד לא מאבד את ההכרה והרבה פעמים הוא אפילו מגיע למיטה של ההורים ומנסה לדבר. אבל מכיוון שההתקף מערב את אזור הפה הוא לא מצליח לדבר, אבל רואים בעיניים שלו שהוא בהכרה. כדי לאבחן בצורה מדוייקת את הסינדרום הספציפי הזה צריכים לעשות EEG, וב-EEG יש צורה קלאסית. כך שאם יש לך ילד עם התקף כזה עם ה-EEG כזה והגיל הזה – עשית את האבחנה. התסמונת היא גנטית וזה גן שהוא מדלג דורות. כלומר, זה שאתה והוריך והסבים לא היו חולים זהה לא אומר כלום. אנחנו מכירים את המחלה הזאת כמחלה גנטית, רק לא הצלחנו לזהות במדויק את המיקום של הגן. מצאנו כמה גני שקשורים למחלה, אבל לא את הגן שעושה ברוב הילדים את המחלה. בגלל שזה אפילפסיה שפירה לא באופן אוטומטי אנחנו מתחילים את הטיפול לפי החוקים המקובלים באפילפסיה. החוקים המקובלים באפילפסיה הם שאם יש למישהו שני התקפים אפילפטיים או התקף אחד עם תרשים אלקטרואנצפלוגרם אפילפטי, אז מדובר באפילפסיה וזו אינדיקציה להתחלת טיפול. במחלה הזאת, מכיוון שאנחנו יודעים שהיא שפירה, אנחנו יודעים שבאופן קלאסי מספר התקפים הוא נמוך, אנחנו יכולים להרשות לעצמנו להמתין ליותר התקפים לפני שאנחנו מתחילים לטפל. או לתת את הטיפול, כאשר ההתקפים הינם תכופים, מספר פעמים בשנה. אם יש פעמיים בשנה התקף, אנחנו, בדרך כלל, לא מטפלים. דבר שני שאופייני לטיפול באפילפסיה רולנדית של גיל הילדות, שאם בדרך כלל באפילפסיה אנחנו מטפלים פעמיים ביום, במחלה הזאת, כפי שהזכרתי, ל-75% מהילדים יש התקף רק בשינה, אפשר לתת תרופות אנטי-אפילפטיות רק פעם ביום לפני השינה. לסיכום, אפילפסיה מוקדית שפירה של גיל הילדות היא בדרך כלל היא מחלה שפירה, אני אסביר למה בדרך כלל, היא מחלה שפירה שלא תמיד צריך לטפל בה, והילדים מחלימים ממנה לגמרה. לא כל כך חשוב באיזו תרופה אנטי-אפילפטית לטפל, כיוון שלכל התרופות אנטי-אפילפטיות יעילות דומה בהפסקת ההתקפים, ולכן אנחנו בוחרים, בדרך כלל, בתרופות עם מיעוט יחסי של תופעות לוואי. בארצות ישראל וגרמניה מעדיפים להתחיל בתרופה שנקראת אוספולוט (סולתיאם). והסיבה שאנחנו מטפלים בתרופה הזאת לא בגלל שהיא יותר יעילה בהפסקת ההתקפים, היא יותר יעילה בניקוי ה-EEG. באפילפסיה רולנדית שפירה בצורה אופיינית ה-EEG מאוד פעיל. מאוד פעיל עד כדי כך שהנוירולוג שלא מזהה את ה-EEG ולא עושה את האבחנה, הוא אפילו נבהל מהצפיפות של הפעילות ב-EEG. לפעמים הצפיפות של הפעילות האפילפטית בשינה היא קשורה לכל מיני קשיים, בעיות בריכוז, ולכן יש רופאים שמעדיפים תרופה שמקטינה את הצפיפות בשינה. מה שחשוב להדגיש שלמרות שהמחלה נקראה פעם שפירה, אנחנו יודעים שיש כ-5% מהילדים שבמחלה הזאת השפירה שעוברת, בגלל הפעילות הצפופה של ה-EEG, יכולים להיות להם נזקים. הנזקים יכולים להיות בלתי הפיכים, באחוז מאוד קטן 2-3 אחוז, או מבחינה שפתית או מבחינה שכלית. קוראים לי פרופסור אורי קרמר. אני נוירולוג ילדים ובמשך יותר מ-30 שנה אני מתעסק באבחון וטיפול באפילפסיה בילדים. במסגרת זו ניהלתי את המרפאה לאפילפסיה בילדים במרכז הרפואי סוראסקי תל־אביב. לאחר אלפי שעות של מפגשים עם משפחות של ילדים חולי אפילפסיה, אני חושב שאחת מהבעיות העיקריות היא חוסר מידע אודות המחלה ודרכי התמודדות איתה. פעמים רבות, המפגש הראשון עם הנוירולוג טעון בחרדה, וחלק גדול מהמידע אינו נקלט. גם אם המידע נקלט בהיגיון, הוא אינו נקלט מבחינה רגשית. בזמן שעובר עד המפגשים הבאים המשפחה מתחילה לחפש מידע באינטרנט ובמקורות אחרים, ובדרך כלל צוברת חרדה נוספת מרוב מידע (נכון או שגוי), עד שמתקיים מפגש אמיתי שבו אפשר לשאול את כל השאלות הבוערות, ולנסות להרגיע חלק מהחששות. בשנה אחרונה עבדתי על הספר במיוחד להורים עם ילדים עם אפילפסיה. רוב הספרים על אפילפסיה שקיימים היום מיועדים לרופאים ולאנשים שאין להם קשר לרפואה קשה להבין אותם. הספר אפילפסיה בילדים מא עד ת דן בכל ההיבטים של המחלה, כולל אבחון מדויק, טיפול תרופתי וטיפולים אחרים, ובבעיות החברתיות והאקדמיות של הילד ושל המתבגר, ובהחלט יכול לתת תשובות להרבה שאלות של הורים. עיקרו של הספר הוא להנגיש את המידע בצורה ברורה המובנת להורים. נוסף על הבנה של המחלה והיכרות עם הטיפולים המקובלים, הספר מספק מידע על נושאים חדשים יחסית, כגון: טיפול בקנאביס, תופעות לוואי של התרופות החדשות ושיטות ניתוחיות חדשניות. אם ילדכם סובל מאפילפסיה – הספר בהחלט יכול לתרום להבנה של המחלה ולתת תשובות לשאלות רבות שלכם על אפילפסיה. הצטרפו לערוץ היוטוב ולדיוור באתר כדי לקבל הודעה על כתבות וסרטונים חדשים.