【不治の病の娘】難病レット症候群/治療法が無いなら見つけてみせる/パパの奮闘記

いつまでも立てない乳児。それは国指定難病の不治の病だった。 娘のために治療薬の創薬に奔走する父が駆け抜けた日々。 NPO団体を立ち上げ14年が経過した今、父は何を想い活動を続けるのか。 谷岡さんが代表理事を務める 「認定NPO法人 レット症候群支援機構」のリンクは下記です。 https://www.npo-rett.jp/ #不治の病 #難病 #レット症候群 #医療的ケア児 #高校生 #闘病  #胃ろう #側弯症  #薬 #介護  #AYA世代 #家族  #ほっとTV #ドキュメンタリー  #リアルドラマ ほっとTVでは闘病家族に一切の費用を負担させないために、 運営支援のメンバーシップ登録をお願いしています。    / @hot_television   ▼ほっとTVのSNS X(Twitter)/@hot_tv_hot ▼ほっとTVの出演希望者はこちらのメールアドレスまで [email protected] ※スポンサー希望や取材依頼もお待ちしております⇒件名に用件をお書きください。

パパって呼んで…女の子の難病 レット症候群に薬を
▶︎

パパって呼んで…女の子の難病 レット症候群に薬を

A Life of a Female ALS Patient in Japan
▶︎

A Life of a Female ALS Patient in Japan

【口唇口蓋裂の兄妹】500人に1人が発症…親子で闘う、完治までの道のり「深刻にならず明るくいてあげたい」【DIGドキュメント×NBC】
▶︎

【口唇口蓋裂の兄妹】500人に1人が発症…親子で闘う、完治までの道のり「深刻にならず明るくいてあげたい」【DIGドキュメント×NBC】

【レット症候群】パパと呼んで… ”治療法”探す父の願い『Nドキュポケット』NNNセレクション
▶︎

【レット症候群】パパと呼んで… ”治療法”探す父の願い『Nドキュポケット』NNNセレクション

重い障がい“18トリソミー”医療的ケア児と家族の1年 「1歳まで生きることができるのは1割」チャレンジと成長の日々…ドキュメンタリー『グッドラック やまとのうた』5月25日放送 ナレーター泉谷星奈さん
▶︎

重い障がい“18トリソミー”医療的ケア児と家族の1年 「1歳まで生きることができるのは1割」チャレンジと成長の日々…ドキュメンタリー『グッドラック やまとのうた』5月25日放送 ナレーター泉谷星奈さん

「自分らしい人生を」迫られる決断 難病ALS患者と家族は 福岡
▶︎

「自分らしい人生を」迫られる決断 難病ALS患者と家族は 福岡

【義理の家族】鬱になってしまった人も…仲良くしなきゃダメ?ひろゆき&地獄の日々から抜け出した当事者|アベプラ
▶︎

【義理の家族】鬱になってしまった人も…仲良くしなきゃダメ?ひろゆき&地獄の日々から抜け出した当事者|アベプラ

【形成外科専門医が解説】なぜヒアル顔は止まらないのか?快楽順応と美容医療の落とし穴
▶︎

【形成外科専門医が解説】なぜヒアル顔は止まらないのか?快楽順応と美容医療の落とし穴

Japanese Father Campaigns for Treatment of Daughter's Rare Neurological Disorder, Rett Syndrome
▶︎

Japanese Father Campaigns for Treatment of Daughter's Rare Neurological Disorder, Rett Syndrome

「家族一緒にいられるのが嬉しい」“超低体重児”の母親の決断 医療的ケア児が「小規模離島」への移住に挑戦【DIGドキュメント×RBC】
▶︎

「家族一緒にいられるのが嬉しい」“超低体重児”の母親の決断 医療的ケア児が「小規模離島」への移住に挑戦【DIGドキュメント×RBC】

”難病の少女” のために医師が作ったチョコ / なぜ私が…若年性認知症と共に生きる人々 など【知ってほしい私のこと】(2025年傑作選)
▶︎

”難病の少女” のために医師が作ったチョコ / なぜ私が…若年性認知症と共に生きる人々 など【知ってほしい私のこと】(2025年傑作選)

【深く懸命に生きる】小児がん、心臓病、免疫不全症・・・重い病気と闘う子どもたちと家族に再び笑顔を こどもホスピス いのち輝く“第2のおうち”【ABCテレビドキュメンタリースペシャル#26】
▶︎

【深く懸命に生きる】小児がん、心臓病、免疫不全症・・・重い病気と闘う子どもたちと家族に再び笑顔を こどもホスピス いのち輝く“第2のおうち”【ABCテレビドキュメンタリースペシャル#26】

Japanese Family  日本の家族 Japanese Family's Honest Thoughts
▶︎

Japanese Family 日本の家族 Japanese Family's Honest Thoughts

「妻と娘の顔を見る幸せ」…難病「ALS」武藤将胤さん不屈の挑戦 声を失っても“合成音声”で万博パフォーマンス 娘・ゆあちゃんに贈る歌に込めた思い【テレメンタリー Plus】
▶︎

「妻と娘の顔を見る幸せ」…難病「ALS」武藤将胤さん不屈の挑戦 声を失っても“合成音声”で万博パフォーマンス 娘・ゆあちゃんに贈る歌に込めた思い【テレメンタリー Plus】

【難病】1000人に5人… 大きな声や体の動き "トゥレット症"抱え生きる高校生の願い 北海道 NNNセレクション
▶︎

【難病】1000人に5人… 大きな声や体の動き "トゥレット症"抱え生きる高校生の願い 北海道 NNNセレクション

体が動かなくなっても… 中2になった葉月さん 高校進学で新たな悩み 壁乗り越えた先輩に勇気もらう
▶︎

体が動かなくなっても… 中2になった葉月さん 高校進学で新たな悩み 壁乗り越えた先輩に勇気もらう

[명작다큐] ♥이 병동 귀요미는 나야나♥아기천사의 병원생활_ 내레이션 한가인.MBC110513방송.
▶︎

[명작다큐] ♥이 병동 귀요미는 나야나♥아기천사의 병원생활_ 내레이션 한가인.MBC110513방송.

【難病】"レット症候群"の芽依さん 家族で感じる成長の痛みと喜び 岩手 NNNセレクション
▶︎

【難病】"レット症候群"の芽依さん 家族で感じる成長の痛みと喜び 岩手 NNNセレクション

【10万人に1人】難病「ラーセン症候群」と闘う12歳の少女 夢に向かって挑戦する日々に密着【newsおかえり特集】
▶︎

【10万人に1人】難病「ラーセン症候群」と闘う12歳の少女 夢に向かって挑戦する日々に密着【newsおかえり特集】

体は弱い けど 心は強い~難病の凛ちゃんと家族の記録~【ドキュメンタリー】
▶︎

体は弱い けど 心は強い~難病の凛ちゃんと家族の記録~【ドキュメンタリー】