vlog 101, entingen, 48 pillen dag & Graft vs Host nog steeds in de hoofdrol stamceltransplantatie

Cato-Margo van Rheenen Peekel in de 8-baan die Leukemie heet. Vlog 101. Dankzij de 48 pillen die ik per dag slik ben ik stabiel....niet slechter ook niet beter maar dat is prima voor nu.... stabiel is al heel wat vooral als je bedenkt dat ik vorig jaar nog een maand in het ziekenhuis lag ivm hersenvliesontsteking. We hebben geprobeerd om de cellcept af te bouwen. Dit medicijn slik ik voor de Graft vs Host in mijn darmen. Graft vs Host is dat de stamcellen na stamceltransplantatie van de anonieme donor je goede cellen aanvallen dit kan op verschillende plekken in je lijf. Huid, mond, ogen, oren is vervelend maar niet dodelijk, in je darmen en lever wel maar daar slik ik goede medicatie voor. Totaal 48 eenheden per dag. Graft vs Host kan je zien als een uitslaande brand die door de medicatie onderdrukt wordt maar niet weg is. Daar is het nu wachten op.....wanneer die Graft vs Host nou eens ophoudt... dat kost tijd en tot die tijd houden de vele pillen mij in leven. Het afbouwen van de cellcept lukte helaas niet en dan wordt er ook nog niet afgebouwd met de Ibrutinib die ik slik voor de graft vs host in mijn lever. Vorig jaar moest ik een rechtszaak starten op advies van het AMC omdat de verzekeraar dit medicijn "nog niet" kon vergoeden omdat het een medicijn is tegen een andere vorm van Leukemie en het nog niet officieel op de lijst staat tegen Graft vs Host in de lever. (lang verhaal kijk gerust mijn vlogs hierover terug). Nu kunnen we dus nog niet afbouwen en zullen we weer een beroep moeten doen en hopen dat het ook voor 2020 wordt goed gekeurd. Er is geen ander medicijn en zonder ga ik voor als nog dood en dat willen we niet dus we blijven duimen dat het ook nu weer goed komt met Verzekeraar en het AMC. Maandag weer mijn entingen gehad nu voor de Infanrix-DKTP, Prevenar - pneumokokken en Nimetrix - meningokokken. Deze krijg ik volgende maand en de maand erop ook. Gister heb ik de griepprik - Tetio gehad dus hopelijk ben ik beschermd om de griepgolf aan mij voorbij te laten gaan. Dinsdag gaan ze op de pijnpoli de zenuwen in mijn knieën lamleggen om zo niet het probleem op te lossen maar wel de pijn uit te schakelen. Daar heb ik zo veel zin in. Hopelijk kunnen ze ook zo'n oplossing bedenken voor mijn schouder. Jullie zijn weer op de hoogte en geniet van een goed weekend.