Daar lag ik op intensive care door het EHEC-bacterie hemolitisch-uremisch syndroom - HUS - dialyse

Cato-Margo van Rheenen Peekel in de 8-baan die Leukemie heet. Vlog 104. Mijn eerste vlog in 2020 helaas niet omdat het zo goed begonnen is dit jaar. Op 4 januari 2020 zat ik met mijn man en vrienden het nieuwe jaar in te luiden. Ik had veel buikpijn al een aantal weken en omdat die erger werd zijn we op 5 januari naar de eerste hulp gegaan. Zo werkt dat als je in het Hematologie traject zit. Als er iets is moet je via de eerste hulp opgenomen worden. Ze dachten aan graft vs host in de darmen. Dinsdag 7 januari ging het totaal mis…..alsof iemand een switch had overgehaald plots uit het niks…..stortte ik in…al mijn bloed waardes waren slecht…..mijn nieren deden het plots niet meer en werd ik van het AMC naar de intensive care van het VU gebracht omdat het AMC vol lag. Daar werd ik 24/7 aan een plasma ferese gelegd omdat mijn nieren niet meer functioneerden en de bloedplaatjes zo laag waren…..ik stond figuurlijk met 1 been in het graf. Zelf kan ik maar fladders herinneren. Mijn man heeft foto’s gemaakt en die heb ik later gezien….ik lag aan allerlei apparaten….slangetje….zuurstof masker…grauw en opgezwollen van al het vocht wat door de kapotte nieren niet weg kon. Artsen wisten geen raad wat ik mankeerde en ik kreeg een slecht weer gesprek dat ze met hun handen in het haar zaten. Voor mijn man en familie waren dit heftige stressvolle uren/dagen. Plots had 1 van de doktoren in het team een brainwave ….. en werd ik getest…. BINGO….. ik heb het EHEC-bacterie in mijn darmen. Wellicht kan je in 2001 herinneren dat er taugé was die besmet was met een bacterie waar mensen met lage weerstand aan overleden zijn. Dit is net zo’n bacterie. Hierdoor kreeg ik HUS (hemolitisch-uremisch syndroom). HUS wordt gekenmerkt door nierfalen, bloedingen en bloedarmoede. Deze bacterie spuit in je lijf gif…waardoor het je lijf vergiftigt. Dit gif veroorzaakte stollinkjes in mijn bloed, deze stollinkjes verstopten mijn nieren, die daardoor niet meer werkten. Die stollinkjes zorgen er ook voor dat je rode bloedlichaampjes en bloedplaatjes ‘stukslaan’. En uiteindelijk vergiftig je jezelf. Er bestaat geen antibiotica voor. Sterker nog, ik slikte antibiotica omdat ze niet wisten wat ik had, maar antibiotica maakt het bacterie alleen maar nog actiever waardoor je nog sneller afglijdt en zieker wordt. Mijn lijf heeft geknokt en na 5 dagen mocht ik weer naar de verpleegafdeling F6-Zuid in het AMC waar alle lieve zorgzame verpleegkundigen en artsen me met een ontroerend onthaal weer binnenhaalden. Ook zij waren op het slechtste voorbereid…en het weerzien was daardoor heel uitgelaten en bijzonder. Mijn nieren werkten nog steeds niet en/of goed. Op de eerste dag van opname kreeg ik een lijn in mijn linker hals zodat hier alle infusen en bloed uit getapt kon worden en vlak voor de intensive care opname heb ik nog een lijn in mijn rechter hals gekregen voor de dialyse van mijn nieren om deze op gang te krijgen. Nu weer op mijn vertrouwde afdeling kreeg ik om de dag een 4-urige dialyse om mijn nieren weer op gang te krijgen. Deze zitten verstopt met alle gif stofjes. Wonder boven wonder begonnen mijn nieren weer te werken en kon mijn lijf weer plassen. Ik was 12 kilo aangekomen omdat ik niet kon plassen door de kapotte nieren en dat blijft dan in je lijf. Soms wel met 2 kilo per dag verloor ik het overtollige vocht doordat de dialyses aanslaan. Gelukkig door de knappe koppen en fantastische zaalarts hadden ze een juiste medicatiebalans waardoor ook mijn rode bloedlichaampjes en bloedplaatjes niet met zo’n vaart werden afgebroken. De 3 punten: Kapotte nieren, niet kunnen plassen/vocht vasthouden en afbraak rode bloedlichaampjes en bloedplaatjes lijken allemaal langzaam te verbeteren. Mijn HB was soms onder de 3 maar bloed geven zou ook weer averechts werken dus mijn lijf heeft geknokt en heel hard gewerkt. Dit had ik ook niet alleen gekund. Dankzij mijn lieve zorgzame man en gezin bleef ik knokken want het was een diep diep diep dal. Heel cliché maar ook nu was het de positieve energie, lieve hoopvolle kaarsjes & kaartjes & ballonnen van mijn lieve vrienden & fam die mij er doorheen hebben gesleept. Ben inmiddels heerlijk thuis en afgezien van een nog laag HB en het bijkomen van dit avontuur is the only way up….. Het HB wordt door wekelijkse epo prikken in mijn benen en hoge dosis folium zuur hopelijk snel verhoogd. Vorig jaar had ik door mijn lage weerstand de domme pech dat ik hersenvliesontsteking kreeg nu domme pech van dit bacterie. Hopelijk zijn dit de laatste stuiptrekkingen. Dit jaar hoop ik dat de graft vs host weg gaat…..dat ik kan stoppen met de immunologie pillen die mijn weerstand kunstmatig laag houden, anti virus en alle andere pillen zodat ik een goede weerstand krijg. En ik alleen nog maar de domme pech kan hebben door een staatsloterij te winnen.