VLOG 102 Herfstzon maakt blij zelfs na dagje AMC - Stamceltransplantatie - Leukemie - Meylofybrose

Cato-Margo van Rheenen Peekel in de 8 baan die Leukemie heet. Vandaag vlog 102 en wat was het een heerlijke zonnige herfst dag. Zonder file richting het AMC voor een "Maak vandaag een AMC he he dag"... Bloedprikken, uurtje niks doen dan meestal naar de Starbucks voor een verwennerij, dan naar de Hematoloog. Dankzij alle pillen (48 stuks per dag) blijft gelukkig mijn waardes stabiel in ieder geval niet slechter.... en dat is toch elke week weer even spannend..... Daarna een half litertje bloed achterlaten bij de dagbehandeling op Q2. De aderlating gaat er uiteindelijk hopelijk voor zorgen dat mijn ijzerstapeling in mijn lever wordt opgeruimd. Ferritine mag max 150 zijn, het was 2000 en het is nu 600 dus het werkt gelukkig echt... Nu richting de Trope Poli (klinkt altijd zo gezelluuuug) om mijn verzameling entingen en stempels in mijn gele boekje aan te vullen. Vandaag maand 9 dus de 2 de DKTP en nog een cocktail van Hepatitis. Als laatste vandaag naar de mondhygiëne ivm graft vs host in mijn mond. Ruim 2 weken geleden ben ik naar de Pijnpoli geweest voor het uitschakelen van een zenuw in mijn knie. De ingreep is eigenlijk in 40 minuten gepiept. Met een echo steken ze een holle naald op de juiste plek in de zenuw in mijn knie. Daarin gaat een andere naald en deze geeft 4 minuten stroomstootjes aan die zenuw om hem zo uit te schakelen. Dit voel je amper. Daarna gaat er nog een verdoofspul in zodat je geen pijn krijgt van de behandeling. Deze behandeling zou 1 jaar deze zenuw soort van uitschakelen. Eigenlijk door de stroomstootjes is die zenuw zo in de war dat hij een jaar de pijnprikkels niet doorgeeft aan je hersens. En ik merk echt dat de pijn z'n 65 % minder is en dat is echt te gek. Daarnaast wordt deze behandeling ook gebruikt om te kijken of het deurtje wat eigenlijk dicht hoort te gaan in je zenuw die de pijnprikkel doorgeeft niet meer open blijft staan. Door deze behandeling doen ze hem dus handmatig dicht en zou het zelfs kunnen zijn dat deze langer dicht blijft dan 1 jaar.... Yeeehhhhh Heel graag wil ik mijn lotgenoten een hard onder de riem steken. Op 16 augustus 2017 heb ik de stamceltransplantatie gehad met een zwaar chemo, ATG etc traject ervoor van 5 maanden. Kijk me nu.... ik leef nog en ik weet het is een zwaar traject en ook ik heb me vaak afgevraagd of het dit allemaal wel waard was de kwaliteit van leven die ik terug kreeg na de stamceltransplantatie....nu ruime 2 1/2 jaar later kan ik zeggen dat ik langzaam blijer en blijer wordt met de Cato-Margo 2.0. Het gevecht tegen de graft vs host is geen simpele en het levensgevaar is er nog maar kijk waar ik nu ben.... het waren heeeel veel kleine stapjes en ook vaak een aantal grote terug....vorig jaar lag ik nog een maand in het ziekenhuis met hersenvliesontsteking onder andere door mijn lage weerstand.... Iedereen heeft zijn eigen traject met deze ziekte en het leven na stamceltransplantatie maar weet hoe langer je blijft leven hoe beter het wordt en hoe groter de stappen worden de goede kant op. Kijk ik als vroegere stuiterbal vind natuurlijk dat het nooit snel genoeg gaat. Hou vol.....the only way is up...... 💪🏻😘    • Yazz  "The only way is up" | INA ArdiTube