Fundación sobre la Fibrosis Quística | Actualización de la comunidad: Ensayos clínicos

Por medio de los ensayos clínicos, se han obtenido logros increíbles en el tratamiento de la fibrosis quística. Durante este seminario web, el Dr. JP Clancy, vicepresidente sénior de investigación clínica, y Katie Howe, navegadora de ensayos clínicos, comparten las últimas actualizaciones sobre la investigación clínica de la fibrosis quística, incluidos nuevos tratamientos, estudios en curso y formas de participar. También destacan avances en áreas clave, tales como las terapias genéticas y los moduladores de la proteína reguladora de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística (CFTR, por sus siglas en inglés), las infecciones, la diabetes relacionada a la fibrosis quística y más. Grabado originalmente el 27 de abril de 2026. 0:00:00 | Actualización de la comunidad: Ensayos clínicos 01:33 | ¿Qué tipos de medicamentos se están desarrollando actualmente para la fibrosis quística? 02:47 | ¿Cuáles son las últimas actualizaciones sobre las terapias genéticas en la fibrosis quística? 10:59 | ¿Quién es ahora apto para moduladores CFTR? 12:56 | ¿Qué investigación se está llevando a cabo para tratar la infección y la inflamación? 17:43 | ¿Cómo funciona el sistema de páncreas biónico para la diabetes relacionada a la fibrosis quística (CFRD, por sus siglas en inglés)? 22:03 | ¿Cómo abordará el estudio RETRIAL los efectos secundarios de los moduladores CFTR, como la salud mental y los problemas hepáticos? 23:26 | ¿Qué investigación se está llevando a cabo para abordar las manifestaciones gastrointestinales (GI)? 25:30 | ¿Cómo evaluará el estudio PROTECT el tratamiento modulador en el útero? 27:40 | ¿Cómo puedo obtener ayuda para encontrar un ensayo clínico? 31:39 | ¿Dónde puedo encontrar más información sobre las terapias genéticas? 32:56 | ¿Puedo participar en un ensayo clínico en un lugar diferente al de mi centro habitual de cuidado médico para la fibrosis quística? 35:39 | ¿Cuáles son las diferentes formas de participar en la investigación de la fibrosis quística? 37:14 | Preguntas y respuestas: ¿Cómo pueden las personas obtener acceso a moduladores CFTR para tratar un feto con fibrosis quística en el útero? 39:09 | Preguntas y respuestas: ¿Vemos la prevención de la diabetes relacionada a la fibrosis quística con moduladores CFTR? 40:54 | Preguntas y respuestas: ¿Puede compartir alguna actualización para las personas que no se benefician de los moduladores CFTR? 42:24 | Preguntas y respuestas: ¿Puede hablar de la investigación de fagos respaldada por la Fundación sobre la Fibrosis Quística (Cystic Fibrosis Foundation o CF Foundation, por sus nombres en inglés)? 45:27 | Preguntas y respuestas: ¿Cuándo se trasladarán Alyftrek y Trikafta a grupos de menor edad? 46:58 | Preguntas y respuestas: ¿Es difícil participar en ensayos clínicos si trabajas a tiempo completo? ¿Ofrecen pago? 48:18 | Preguntas y respuestas: ¿Existe la posibilidad de reducir el umbral de la función pulmonar para ser elegible para un ensayo clínico? 50:28 | Preguntas y respuestas: ¿La próxima generación de moduladores CFTR será mejor para los problemas gastrointestinales? 52:23 | Preguntas y respuestas: ¿Por qué algunas personas no ven ninguna mejora en la función pulmonar mientras toman un modulador CFTR? 54:58 | Preguntas y respuestas: ¿Pueden las personas que viven fuera de Estados Unidos inscribirse en estos ensayos clínicos? 56:11 | Preguntas y respuestas: ¿Qué es lo que más le entusiasma de la investigación clínica sobre la fibrosis quística?