N.6 - Mitocon: Piero Santantonio, Serena e Francesca | di Filippo Poletti e Raffaele Abbattista

Benvenuti a una nuova puntata di Fare Terzo Settore, il vodcast dedicato alle storie e ai protagonisti dell'associazionismo italiano. Oggi Filippo Poletti e Raffaele Abbattista ospitano i vertici e il cuore di Mitocon, l'associazione nazionale di riferimento per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali. Attraverso la storia del fondatore Piero Sant'Antonio, l'analisi dei progressi scientifici di Serena Massacucci e la toccante testimonianza di Francesca Latella (psicoterapeuta e mamma del piccolo Enrico), entreremo nel vivo di una realtà che abbatte la solitudine delle famiglie di fronte a diagnosi nefasthe. Parleremo di medicina di precisione, del disegno di legge sulla sostituzione mitocondriale in Italia e di come una rete di piccoli gesti quotidiani stia compiendo un vero miracolo laico. 📍 CAPITOLI DEL VIDEO: 0:00 - Intro: Sopravvivere a una diagnosi nefasta 0:57 - Benvenuti a "Fare Terzo Settore": Il vodcast sul fare 1:14 - Cosa sono le malattie mitocondriali: Sintomi e impatto sui pazienti 2:03 - Il Colosseo si colora di verde: Sensibilizzazione sulle malattie rare 2:27 - Presentazione degli ospiti: Piero, Serena e Francesca 3:05 - La storia di Piero: La diagnosi di Michele nel 2005 e la paura del futuro 3:56 - Addio alla "Famiglia del Mulino Bianco": Rimettere tutto in discussione 4:27 - La profonda solitudine dei malati rari e la nascita di Mitocon 5:19 - I 4 pilastri di Mitocon: Supporto, aggregazione, vita e cura 6:42 - Serena Massacucci: Il panorama terapeutico odierno e i bisogni insoddisfatti 7:45 - La complessità della ricerca clinica nelle patologie mitocondriali 8:24 - Nuove speranze: Terapie geniche e medicina di precisione 8:41 - Le tecniche di sostituzione mitocondriale per prevenire la trasmissione 9:45 - Il quadro internazionale (UK e Australia) e il Disegno di Legge in Italia 11:29 - La testimonianza di Francesca: La nascita di Enrico e l'approdo al Besta 12:40 - Trovare una nuova famiglia in Mitocon: Capire che si può vivere 13:44 - Gennaio 2025: L'addio a Enrico e la scelta di continuare l'impegno associativo 15:03 - Cosa resta di Enrico: Il potere pervasivo del suo sguardo sorridente 16:02 - Sostenere il No Profit: Come fa un'ETS a finanziare i progetti come il Mito Campus? 17:07 - Il valore del volontariato: Lo scambio che non si misura in Euro 18:43 - Creare la rete: I 16 centri italiani uniti dal Registro dei Pazienti 19:52 - Raccolta fondi capillare: La fiducia dietro le uova di Pasqua e i panettoni 22:47 - Il punto della lotta in Commissione Sanità al Senato 24:56 - Portare la testimonianza dei pazienti davanti alle istituzioni 25:22 - Desiderio di maternità e diritto alla scienza per una vita degna 26:53 - Il momento del coro: I protagonisti cantano la sigla di Fare Terzo Settore 28:18 - Riflessioni finali: Abbattere la solitudine è una cura miracolosa ISCRIVITI AL CANALE, attiva la campanella e sostieni la voce del Terzo Settore lasciando un commento qui sotto. 🔔👇 #FareTerzoSettore #Mitocon #PieroSantAntonio #SerenaMassacucci #FrancescaLatella #MalattieRare #Senato #Genetica #VolontariatoItalia 🔗 Resta connesso con Fare Terzo Settore: Segui il nostro racconto del "Fare" su tutte le piattaforme: 📺 YouTube: [   / @fareterzosettore  ] 🎧 Spotify: [https://open.spotify.com/playlist/72q...] 📸 Instagram: [  / fareterzosettore_podcast  ] 📱 TikTok: [  / fareterzosettore_podcast  ]