外出には勇気がいります!床の色を気にする理由は…「ピエロと呼ばれた息子」第65話

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん(5)。 夏休みの賀久くん、今回は、百貨店で期間限定オープンの水族館へ遊びに行きました。 暑い中での訪問となり、発汗が苦手な賀久くんは、体調不良となってしまいます。 このような外出先では、どのような不安や悩みがあるのか… 剥がれ落ちる皮膚、肌の状態、気温など、壁がたくさんあることが分かりました。 魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。 この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 撮影:CBC福嶋カメラマン 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 https://ameblo.jp/motherofclown/ #CBCチャント#ピエロと呼ばれた息子#道化師様魚鱗癬#子育て#夏休み#水族館#定期配信#ドキュメンタリー CBCテレビ「チャント!」 月~金 午後3時49分から午後7時 愛知・岐阜・三重で放送中

難病・道化師様魚鱗癬と闘う家族への誹謗中傷を考えます~特別版「ピエロと呼ばれた息子」~定期配信型ドキュメンタリー #CBCドキュメンタリー
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難病・道化師様魚鱗癬と闘う家族への誹謗中傷を考えます~特別版「ピエロと呼ばれた息子」~定期配信型ドキュメンタリー #CBCドキュメンタリー

【理由なき不登校】行けない理由は様々…葛藤する親&元当事者と考える|アベプラ
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A Japanese famous lunchbox shop makes large quantities starting at 3am. お弁当 デカ盛り
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卒園式の準備‥服がなかなか見つからない!購入先は…??~定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」第92話
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【親亡き後の子どもの生活が心配】重度知的障害で強度行動障害の息子を支える親の終活に密着【newsおかえり特集】
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【晩餐会 長編映像】天皇皇后両陛下 「四世代にわたるご縁に近しさを感じ」フィリップ国王・マチルド王妃夫妻主催の晩さん会  国王お言葉和訳付き【全記録】
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【晩餐会 長編映像】天皇皇后両陛下 「四世代にわたるご縁に近しさを感じ」フィリップ国王・マチルド王妃夫妻主催の晩さん会 国王お言葉和訳付き【全記録】

【不幸な動物を救いたい】犬猫のためのシェルター代表に1日密着してみた
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友達からのボロクソな陰口を聞いてしまって、マイナス30kg【ザ!世界仰天ニュース】
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[SURPRISING] What you’ll regret not knowing: The common trait of gastric cancer patients [What TV...
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父母の努力!去年は風呂場でプールも…今年は外で!!暑さ回避の策は…~CBCテレビ定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」第64話
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骨折と治療を繰り返し…骨形成不全症と生きる「大輝、15の春」【ドキュメンタリー】
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Interacting with fellow fighters against ichthyosis... "Ichthyosis Association" in Mie and Kyoto ...
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幼くして老化が進む希少難病『コケイン症候群』を抱える男の子 余命1年…家族の決断は 「わが子は誉れ」懸命に生きた16年の記録【テレメンタリー】
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幼くして老化が進む希少難病『コケイン症候群』を抱える男の子 余命1年…家族の決断は 「わが子は誉れ」懸命に生きた16年の記録【テレメンタリー】

実名と仮名…そして“ピエロ” 呼び名が複数のワケは…? CBCテレビ定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」第43話
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実名と仮名…そして“ピエロ” 呼び名が複数のワケは…? CBCテレビ定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」第43話

重い障がい“18トリソミー”医療的ケア児と家族の1年 「1歳まで生きることができるのは1割」チャレンジと成長の日々…ドキュメンタリー『グッドラック やまとのうた』5月25日放送 ナレーター泉谷星奈さん
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重い障がい“18トリソミー”医療的ケア児と家族の1年 「1歳まで生きることができるのは1割」チャレンジと成長の日々…ドキュメンタリー『グッドラック やまとのうた』5月25日放送 ナレーター泉谷星奈さん

骨折と治療を繰り返し…骨形成不全症と生きる「大輝、15の春」【DIGドキュメント×NBC】
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骨折と治療を繰り返し…骨形成不全症と生きる「大輝、15の春」【DIGドキュメント×NBC】

"There's always someone who understands me" - A young man with the incurable skin disease "ichthy...
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賀久くんの両親に聞いてみたいこと。今回は‥ゆったり配信!「ピエロと呼ばれた息子」書籍化のワケ…CBCテレビ定期配信型ドキュメンタリー「道化師様魚鱗癬」第42話 CBCドキュメンタリー
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賀久くんの両親に聞いてみたいこと。今回は‥ゆったり配信!「ピエロと呼ばれた息子」書籍化のワケ…CBCテレビ定期配信型ドキュメンタリー「道化師様魚鱗癬」第42話 CBCドキュメンタリー

A man who has been fighting ichthyosis gets married...Announced at an ichthyosis association even...
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"Burns all over my body?" Heartless words and cold stares from those around me... Past and presen...
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