ELA - Nathan et Noé, des enfants comme les autres et puis la vie bascule...
Noé et Nathan, âgés de 8 ans, sont des jumeaux atteints du syndrome CACH, une forme de leucodystrophie particulièrement grave. L’un est hospitalisé à domicile, l’autre est accueilli dans un établissement spécialisé. Lourdement handicapés, tous deux requièrent des soins médicaux permanents. Leurs parents se sont organisés pour leur apporter le meilleur confort de vie possible. Avec le soutien d’ELA, la famille bénéficie d’un accompagnement personnalisé et de moments de répit partagés avec d’autres familles de l’association. Donnez à Nathan et Noé une chance de guérir, faites un don sur https://donner.metstesbaskets.org/

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Le Kiné

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Aidez Benjamin à mieux vivre avec la maladie...

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Telethon 2015 - Loan and her family (Lesch-Nyhan disease)

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Life without solid food – Edda's illness is barely researched | SAT.1 Breakfast Television

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Reportage dans la famille de Tristan

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NERVOUS 12-Year-Old Who Can Sing Without Opening Her Mouth Earns Mel B's GOLDEN BUZZER!

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What is it like to care for your own children? | The invisible everyday life of caregiving parents

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ADOPTION: SOMEONE ELSE'S CHILD

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Living with Barth Syndrome - The Health Magazine

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