Kelly, 15 ans, explique les conséquences de sa maladie au quotidien

Comme de nombreux bébés, Kelly nait avec une jaunisse du nourrisson. Mais à 8 mois, son teint est toujours très jaune et son taux de bilirubine anormalement élevé. Ses parents apprennent que Kelly est atteinte d’une maladie rare génétique du foie : la maladie de Crigler-Najjar. Les lampes de photothérapie font leur apparition dans la vie de la famille pour maintenir le taux de bilirubine de Kelly inférieur au seuil de toxicité et éviter d’importants dommages neurologiques. Depuis, l’exposition 10 à 12 heures par jour sous des lampes bleues (photothérapie) rythme le quotidien de cette adolescente de 15 ans. Le Téléthon, c’est maintenant. Faites un don sur http://www.telethon.fr