중증소아 환자를 위해 24시간 불이 꺼지지 않는 ‘특별한 놀이터’ㅣ KBS 다큐 인사이트 오늘도 기적 2부 특별한 놀이터 24.02.29 방송

🐿️ 도토리하우스 기부 문의 안내 🐿️ 구독자 여러분의 따스한 관심 감사드립니다. 서울대학교병원 어린이병원후원회 부서를 통하여 '도토리하우스' 지정기부를 하실 수 있습니다. 관련 링크를 안내드립니다. ▼ 후원링크 https://secure.g-donus.org/snuh/pay/s... #중증소아환자 #소아완화의료 #도토리하우스 전 세계에 약 80명밖에 없는 희귀 유전병을 앓고 있는 은서와 그 곁을 지키는 엄마, 아빠 의료 도움과 더불어 삶의 작은 위안을 제공하는 ‘단기 돌봄센터’ 중증소아 환자와 그 가족들을 위한 ‘특별한 놀이터’의 이야기 배우 박하선, [오늘도 기적 – 2부 특별한 놀이터]에 목소리를 더하다 하루 평균 수면 5.6 시간, 하루 평균 간병 14.4 시간. 기계에 의존해 24시간 돌봄이 필요한 중증소아 환자 보호자는 이렇게 하루를 지낸다. 기계에 의존한 중증소아 환자는 생명의 위협이 언제 어디서나 존재하기 때문에 보호자는 매 순간 긴장 상태로 아이를 돌본다. 고단한 하루하루를 보내고 있는 중증소아 환자 가족들에게 단비 같은 소식이 생겼는데 ···. 바로 2023년 11월, 국내 최초 중증소아 환자 단기 돌봄센터가 정식 개소했다는 것이다. 이곳에 모인 이들이 만들어가는 희망과 연대의 이야기, [오늘은 기적 – 2부 특별한 놀이터]에서 만나 볼 수 있다. ■ 은서의 여섯 번째 생일파티 은서는 호흡곤란을 동반한 척수성 근위축증(SMARD)을 앓고 있다. 근력 약화 및 횡격막의 마비로 인해 호흡 부전을 유발하는 유전 질환이다. 은서의 병명 진단은 첫 아이를 어렵게 얻은 부부에게 청천벽력 같은 소식이었다. 하지만 은서 엄마, 아빠는 마음을 다잡고 끝없는 노력과 헌신으로 하루하루 기적을 만들어 가고 있다. 두 돌을 넘기지 못할 거라는 진단을 뛰어넘어 은서네 가족은 은서의 6번째 생일을 맞이했다. ■ 오늘보다 더 나은 내일을 만드는 사람들 소아 완화의료란 중증소아 환자뿐만 아니라 그 가족에 대한 지원을 제공하는 적극적이고 총체적인 돌봄을 말한다. 단순한 의료적 도움만이 아닌 치료 계획에 대한 도움부터 심리적, 사회적 지원 등 다양한 도움을 통해 소아 환자와 그 가족들이 겪는 고통을 줄여주고 조금 더 풍요로운 삶을 살도록 도와준다. 소아 완화의료에서 한 걸음 더 나아가 국내 최초로 설립된 중증소아 환자 단기 돌봄센터. 24시간, 365일 돌봄에 매진하고 있는 중증소아 환자 가족에게 단 며칠이라도 직접적인 휴식과 재충전의 기회를 주는 것이 목적이다. 위태롭게 일상을 이어나가고 있는 중증소아 환자 가족을 위해 한마음 한뜻으로 수많은 사람이 모였다. “우리 팀이 하는 일은 아이들의 질병이 치료가 잘 되는 병이든, 치료가 잘 안 되는 병이든 아이들과 그 가족들이 치료 과정에서 겪는 괴로움을 줄여주는 일을 하는 사람들. 그렇게 생각해요” 김민선 / 소아 완화의료팀 전문의 ■ 오늘도 ‘특별한 놀이터’에 놀러 와! 마침내 2023년 11월, 중증소아 환자 단기 돌봄센터가 문을 열었다. 다양한 분야의 전문 의료 인력이 일정 기간 아픈 아이를 맡아 최선을 다해 돌보면 중증소아 환자 가족들은 아이 곁을 잠시 떠나 온전히 자신만을 위한 하루를 보내게 된다. 더불어 아픈 아이도 집이 아닌 새로운 곳에서 생애 첫 친구도 만나고 많은 것을 경험하며 또 다른 추억을 만들게 된다. 모두에게 선순환이 이루어지는 이곳. 24시간 불이 꺼지지 않는 ‘특별한 놀이터’ 중증소아 환자 단기 돌봄센터는 오늘도 열려있다. “단기 돌봄센터에 입원하는 친구들도 이곳이 오고 싶은 곳이 되었으면 제일 좋겠고 입원하는 친구들이 여행 오는 느낌이었으면 좋겠어요” 문이지 / 중증소아 환자 단기 돌봄센터 사회복지사 “이런 곳이 있다는 자체가 정말 아픈 아이를 둔 부모한테는 등대 같은 느낌이었어요 망망대해 같은 곳에서 등대가 발견되면 ‘아 살았구나’ 그런 느낌이 들잖아요” 김현미 / 문예찬 어머니영상 방송 시점에 따라 현 상황과 내용이 다소 다를 수 있습니다 비방 및 악성 댓글은 출연자 보호를 위해 운영자가 삭제할 수 있습니다

일본에서 실종된 아들의 행적을 따라나선 아버지 | KBS 다큐인사이트 - 아들을 잃어버렸다는 것에 관하여 23.08.24 방송
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세상에서 가장 작은 한 뼘의 기적, 신생아 중환자실 이야기│하루하루 새 생명을 지키기 위해 1g의 기적을 만드는 의사들│신생아실 24시│다큐 인│#골라듄다큐
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[A documentary that truly fills you with humanity💕] The story of the Archangel Sisters of Siheung...
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[심층분석] 110억원 헌금부터 성범죄까지 사이비 종교의 잔혹한 민낯! '만민중앙교회' 심층분석 | #히든아이 | #MBCevery1 | EP.70
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"차라리 혼자가 편해요." 대가들이 말하는 전국민 은둔 시대의 결말ㅣ지식인초대석: 합석 EP.8 (서은국 X 유성호)
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[full] 마지막 선택, 우리는 어떻게 죽는가 #연명의료 | 추적60분 KBS251128 방송
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기억력은 멀쩡. 폭력적으로 변한 51세 아내. 갱년기 증상인 줄 알았는데 치매였다│4년 전 시작된 독박 돌봄│다큐프라임│#골라듄다큐
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263 DIOS TE DICE HOY: ESA ANGUSTIA QUE TE ROBA LA PAZ SERÁ CAMBIADA POR DESCANSO
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"힝...속상해" 안내견 시험에 떨어진 아기 리트리버의 반응 I KBS 다큐 3일 210502 방송
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[#밥친구] 심각한 수준의 언어 발달, 알고 보니 지적 장애? | 금쪽같은 내새끼 85회
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"엄마, 언제까지 예찬이 옆에만 있어 줄 거야?" 중증 소아 환자와 그 가족의 삶 ㅣ KBS 다큐인사이트 - 오늘도 기적 1부 예찬이 누나 예솔이 24.02.23 방송
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[full] 마약을 끊지 못했던 이유 | 추적60분 1346회 KBS 231201 방송
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[FULL] 탈북자로 위장해서 활동해온 여간첩 원정화의 충격적인 진실 | 대찬인생 ep.55 | TV CHOSUN 140117 방송
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The questions left behind by the late Professor Joo Seok-joong of Thoracic Surgery: Why do hospit...
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ASMR Best Triggers For Sleep Collection (No Talking) 3 Hours of Tapping & Scratching
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The 100-Minute Talk Is Just an Excuse|EP.100
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[다큐 PICK] 우리나라 바다에서 낚시로 잡을 수 있는 가장 크고 무거운 물고기! 전설의 물고기 '돗돔'의 사냥에 나선 낚시꾼들 [다큐 공감] KBS 150808 방송
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7살이라는 어린나이에 항암치료. 한쪽 눈을 잃게 된 사라는 이제 사라는 눈물 대신 환한 웃음을 담을 수 있을까. [병원24시] | KBS 2002.09.06
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