Fenilchetonuria, il ruolo delle associazioni per un'assistenza più equa e innovativa

L'allungamento della sopravvivenza e la crescente complessità della gestione della fenilchetonuria stanno rendendo sempre più centrale il ruolo delle associazioni dei pazienti. Come possono contribuire a migliorare l'organizzazione dell'assistenza? Quali sono le priorità per garantire un accesso equo alle innovazioni e superare le disuguaglianze territoriali? E quale contributo può arrivare dall'esperienza diretta delle persone che convivono con una malattia metabolica rara? Ne abbiamo parlato con Niko Costantino, Public Affairs di Cometa ASMME (Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie), che abbiamo incontrato in occasione di un incontro istituzionale sulla fenilchetonuria promosso dal Senatore Orfeo Mazzella, Presidente dell'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, con il supporto non condizionante di PTC Therapeutics.