Ehlers-Danlos-Syndrom - Multisystemerkrankung verstehen

Das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und die Herausforderungen für Betroffene. Gastgeber*innen & Gäste Dr. med. Marco Wintruff Dr. med. Jan-Peer Rogmann Gast Anna Feedback [email protected] (mailto:[email protected]) Homepage https://www.derschmerzcode.de Fortbildungspunkte Die Ärztekammer Hamburg hat die Veranstaltung (Podcast) mit 1 Punkt anerkannt. Der/Die CME-Punkt/e können unter der Angabe der notwendigen Schlüsselwörter bis zu 14 Tage nach der Veröffentlichung, unter folgendem Link, beantrag werden: https://forms.gle/7k95zeiEu6KScJLw5 Literatur und kurze Zusammenfassungen Empfehlungen von Frau Anna: https://www.achse-online.de https://www.seltenallein.de https://ehlers-danlos-initiative.de https://ehlers-danlos-organisation.de https://www.ehlers-danlos.com (1) Westerman M, Kafkas A, Parry-Jones A, Strong S, Retzler C and Hallam G (2025) Neurobiological and neuropsychological disturbance in EDS. Front. Neurol. 16:1648702. doi: 10.3389/fneur.2025.1648702 Zusammenfassung: Die Übersichtsarbeit von Matthew Westerman und Kolleg:innen (2025) in Frontiers in Neurology zeigt, dass das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) weit über eine reine Bindegewebserkrankung hinausgeht. Viele Betroffene weisen neben den klassischen körperlichen Merkmalen auch neurologische und neuropsychologische Symptome auf, darunter chronische Schmerzen, Fatigue, Konzentrationsstörungen („Brain Fog“) sowie Angst und Depression. Als zentrale Mechanismen werden eine Beteiligung des Nervensystems diskutiert, insbesondere autonome Dysfunktionen mit Symptomen wie Kreislaufproblemen oder Herzrasen sowie Hinweise auf eine Small-Fiber-Neuropathie als mögliche Ursache neuropathischer Schmerzen. Darüber hinaus zeigen neurobiologische Studien Veränderungen in Hirnregionen, die für Schmerzverarbeitung, Emotionen und Körperwahrnehmung verantwortlich sind. Insgesamt verdeutlicht die Arbeit, dass EDS als multisystemische Erkrankung verstanden werden sollte, bei der Bindegewebe, Nervensystem und psychische Faktoren eng miteinander verknüpft sind, was eine interdisziplinäre Diagnostik und Therapie erforderlich macht. (2) Guerrieri, V.: Polizzi, A: Callogna, L.: Brancato, A.M.; Bassotti, A, Torriani, C.: Jannelli, E.: Mosconi, M: Grassi, FA.: Pasta, G. Pain in Ehlers-Danlos Syndrome: A Non-Diagnostic Disabling Symptom?. Healthcare 2023, 11,936. https//doi.org/103390/healthcarel1070936 Zusammenfassung: Der Review-Artikel „Pain in Ehlers-Danlos-Syndrom: A Non-Diagnostic Disabling Symptom?“ beschreibt Schmerz als eines der häufigsten und belastendsten Symptome bei EDS, obwohl er kein diagnostisches Kriterium darstellt. Die Autoren zeigen, dass Schmerzen unterschiedliche Ursachen haben können – darunter nozizeptive, neuropathische und zentral vermittelte Mechanismen – und im Verlauf der Erkrankung häufig zunehmen. Obwohl Schmerz unspezifisch ist und nicht zur Diagnosestellung beiträgt, hat er einen erheblichen Einfluss auf die Lebensqualität der Betroffenen und erfordert daher eine gezielte, individuelle Therapie. (3) Börsch N, Mücke M, Maier A, Conrad R, Pantel JT, Sellin J, et al. Treating pain in patients with Ehlers–Danlos syndrome: Multidisciplinary management of a multisystemic disease. Schmerz. 2024;38:12–18. doi:10.1007/s00482-023-00778-7 Zusammenfassung: Der Artikel „Treating pain in patients with Ehlers-Danlos-Syndrom“ beschreibt Schmerz als zentrales klinisches Problem bei EDS und betont die Notwendigkeit eines multidisziplinären Therapieansatzes. Da es sich um eine multisystemische Erkrankung handelt, entstehen Schmerzen durch unterschiedliche Mechanismen wie Gelenkinstabilität, muskuläre Überlastung und neurologische Faktoren. Bis zu 90 % der Betroffenen leiden unter chronischen Schmerzen, die häufig mit einer deutlichen Einschränkung der Lebensqualität einhergehen und im Verlauf komplexer werden. Die Autoren empfehlen daher ein individuell angepasstes, multimodales Behandlungskonzept, das sowohl nicht-medikamentöse Maßnahmen als auch medikamentöse Therapien umfasst und Begleiterkrankungen berücksichtigt. Insgesamt wird deutlich, dass eine effektive Schmerztherapie bei EDS ein interdisziplinäres und patientenzentriertes Vorgehen erfordert. Die Zusammenfassungen wurden mit der Unterstützung von ChatGPT erstellt. Hardware MacBook Air, M2 (2022), Apple Inc., One Apple Park Way, Cupertino, Kalifornien, USA beyerdynamic dt 297, beyerdynamic GmbH & CO. KG, Theresienstr. 8, D-74072 Heilbronn, Deutschland PodTrak P4, Zoom Corporation, 55 N Almaden Blvd, 6. Stock, San Jose, CA 95113, USA Musik und Gestaltung GarageBand, Version 10.4.10, Soundmediathek 1178, Titelmusik: „Collins Avenue Long“ Podcast-Logo: Privatbilder mit modifiziertem Hintergrundbild nach „matrix_plot.png“ von https://www.r-bloggers.com; „Matrix-style screensaver in R“, Layout via Microsoft®️PowerPoint for Mac, Version 16.80 (23121017) Podcast Begrüßung, Verabschiedung und Ansagen: ...