EU-Ukraine Spinal Dysraphisms 17: Living with Spina Bifida - daily challenges ​and opportunities​

This webinar was presented on Thursday 15th May 2025 and focuses on the daily challenges faced by individuals living with spina bifida. It is presented by Mariana Koshmaniuk, founder and head of the NGO Association of Parents whose Children have Spina Bifida and Hydrocephalus "Lights of spirit", and Anton Volyk​, a member of the "Lights of spirit" youth group. The webinar was moderated by Dr. Sylvia Roozen and Dr. Natalya Zymak. and discussion focused on questions from the Ukrainian patients association to Prof. Giovanni Mosiello and Dr. Giuseppe Masnata. Цей вебінар був представлений у четвер, 15 травня 2025 року, і присвячений щоденним проблемам, з якими стикаються люди, які живуть із spina bifida. Її презентують Мар’яна Кошманюк, засновниця та голова ГО «Асоціація батьків, чиї діти хворі на розщелину хребта та гідроцефалію «Вогники духу» та Антон Волик​, учасник молодіжної групи «Вогники духу». Модераторами вебінару були д-р Сільвія Розен та д-р Наталя Зимак. та обговорення було зосереджено на питаннях Української асоціації пацієнтів до проф. Джованні Мозіелло та д-ра Джузеппе Масната. Organisation Information eUROGEN is the European Reference Network for rare and complex urogenital diseases and conditions. Our multidisciplinary teams of experts are able to diagnose, suggest treatment or surgery, and then provide post-operative and transitional support. We have full members and affiliated partners across the majority of EU Member States: Web: www.eurogen-ern.eu Email: [email protected] The International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF) aims to improve the quality of life of people with Spina Bifida and Hydrocephalus: https://ifglobal.org Omni-Net Ukraine is the International Charitable Fund “OMNI-Net for Children”, a non-for-profit organisation founded in 2004: http://ukraineomni.org/en/about_eng The European Society for Paediatric Urology (ESPU) ESPU is a non-profit society whose main purpose is to promote paediatric urology, appropriate practice, education as well as exchanges between practitioners involved in the treatment of genito-urinary disorders in children: https://www.espu.org Інформація про організацію eUROGEN — це Європейська довідкова мережа з рідкісних і складних сечостатевих захворювань і станів. Наші мультидисциплінарні команди експертів можуть поставити діагноз, запропонувати лікування чи операцію, а потім надати післяопераційну та перехідну підтримку. Ми маємо повноправних членів і афілійованих партнерів у більшості держав-членів ЄС. Щоб отримати додаткову інформацію або зв’язатися з нами: Web: www.eurogen-ern.eu Email: [email protected] Міжнародна Федерація Спіни біфіди та гідроцефалії (IF) має на меті покращення якості життя людей зі Спіною біфідою та гідроцефалією: https://ifglobal.org OMNI-NET Україна - це Міжнародний Благодійний Фонд "OMNI-Net для Дітей", неприбуткова організація, заснована в 2004 році: http://ukraineomni.org Європейське товариство дитячої урології (ESPU) є некомерційним товариством, основною метою якого є популяризація педіатричної урології, відповідної практики, освіти, а також обміну між лікарями-практиками, які займаються лікуванням сечостатевих розладів у дітей. Для отримання додаткової інформації відвідайте https://www.espu.org Legal Information ERN eUROGEN is a European Reference Network (ERN) approved by the ERN Board of Member States (BoMS). For more information about the ERNs and the EU health strategy, please see https://ec.europa.eu/health/european-... Disclaimer: The ERNs are funded by the European Union. The views and opinions expressed in this webinar are those of the author(s) only and do not necessarily reflect those of the European Union or HaDEA. Neither the European Union nor HaDEA can be held responsible for them. Юридична інформація ERN eUROGEN - це Європейська мережа посилань (ERN), схвалена Боргою членів держав (BoMS) ERN. Для отримання додаткової інформації про ERN та стратегію здоров'я ЄС відвідайте https://ec.europa.eu/health/european-... Відмова від відповідальності: ERN фінансуються Європейським Союзом. Погляди та думки, висловлені на цьому вебінарі, належать лише авторам (авторам) і не обов’язково відображають погляди Європейського Союзу чи HaDEA. Ні Європейський Союз, ні HaDEA не можуть нести за них відповідальності. Timestamps: 0:00 Welcome by Dr. Roozen and Dr. Zymak 05:38 Presentation by Mariana Koshmaniuk 23:23 Presentation by Anton Volyk 38:43 Questions & discussion 54:50 Additional remarks by Prof. Wertelecki