У моего сына синдром Кабуки: Лилия | Быть мамой
Kabuki syndrome is a very rare genetic disorder characterized by various developmental defects, intellectual disability, growth retardation, and a distinctive appearance. People with this syndrome visually resemble Kabuki actors: elongated, large eyes, lush eyelashes, and a flattened nose. Liliya learned of her son's condition not immediately after his birth, but when Yaroslav was almost three years old. It turned out to be a spontaneous mutation, and Yaroslav's parents were not carriers of the defective gene. For six months, Liliya struggled to accept her child's diagnosis, but soon pulled herself together. Yaroslav is now nine years old. He cannot walk without support and does not speak (he only vocalizes). For her son's sake, Liliya left the IT industry and, together with her husband, opened a development center for children where parents of children with various diagnoses can seek help. www.otkrytiya.bel / otkrytiya My son has Kabuki syndrome: Lily | Being a mom ➞ • У моего сына синдром Кабуки: Лилия | Быть ... New videos every day – subscribe! ➞ http://bit.ly/Subscribe_TUTBY ================================================ If you like the video, don't forget to like and subscribe to the channel, this will help it spread. Thank you!

Как жить с самым редким заболеванием в мире? | Синдром Саула-Вильсона | Эльвира Цветкова | #мынаты

КАК ВИДИТ МИР ЧЕЛОВЕК С АУТИЗМОМ? Невероятный мир Гиорги

💥ЗЕЛЕНСЬКОГО ПЕРЕГРАЛИ! Восени трагічний ФІНАЛ ВІЙНИ. Крах України БЛИЗЬКО? / ЦИБУЛЬКО, ЧОРНОВІЛ

PUTIN'S CHILDREN: How they live, relax, and where they hide

НЕЙРООТЛИЧНЫЕ ЖЕНЩИНЫ. Особенности СДВГ и РАС, маскинг, уязвимость к насилию

Мой муж внезапно убил нашу дочь, нашу собаку и потом себя.

Синдром Гийена-Барре

JANITOR vs THE BIGGEST GUY IN THE GYM. HE Didn’t Expect THAT

My Daughter Has Niemann-Pick Disease: Nina | Being a Mom

В детстве меня украли на вокзале: Оля | Быть молодым

У моей дочери синдром кошачьего крика: Татьяна | Быть мамой

СКОТТ РИТТЕР: ядерная война, разрушение Европы, Кадыров, санкции, жена-грузинка, ЦРУ и переговоры

Two Kids. Two Undiagnosed Disabilities.

Separation Surgery or Together Forever? The Dilemma of Conjoined Twins | Extraordinary Twins

Почему самоубийцу всегда можно отговорить?

Kabuki Syndrome | Your Child's Brain

ПИЛОЦИТАРНАЯ АСТРОЦИТОМА ГОЛОВНОГО МОЗГА | История Стефании Матяж

CHILDREN WITH AUTISM: HOW TO LIVE? INCREDIBLE STORIES OF FAMILIES

У моего сына микроцефалия: Аня | Быть мамой

