Σπάνιες Ασθένειες, Σπάνιοι Άνθρωποι

Το VICE καταγράφει την πραγματικότητα με την οποία έρχονται καθημερινά αντιμέτωποι ασθενείς που κινούνται σε αχαρτογράφητα νερά της ιατρικής επιστήμης και του Εθνικού Σύστηματος Υγείας. Οι σπάνιες ασθένειες προσβάλλουν μόλις 5 στα 10.000 άτομα. Σε όλη την Ευρώπη περίπου 36 εκατομμύρια νοσούν από μια σπάνια νόσο, ενώ στην Ελλάδα ο αριθμός τους δεν μπορεί να προσδιοριστεί με ακρίβεια. Η δημοσιογράφος του VICE, Κατερίνα Βασιλείου, περνάει μια μέρα με τον παραολυμπιονίκη Νίκο Γόνιο που δίνει μια καθημερινή μάχη καθηλωμένος από μια απρόβλεπτη και ανίατη ασθένεια, την 18χρονη Ειρήνη Γιαννακίδη που μεγάλωσε με λάθος διάγνωση και φάρμακα έως και τα 12 της χρόνια και την Λαμπρινή Σωτηροπούλου, που ενώ δεν γνώριζε για τη σοβαρότητα της ασθένειας της πριν γίνει μητέρα, αποφάσισε να δράσει και να διεκδικήσει τα δικαιώματα των συνασθενών της. Η Όλγα Οικονόμου, Διευθύντρια Φαρμακοποιός του ΕΣΥ και π. Αντιπρόεδρος του ΕΟΦ μας μιλά για τη γραφειοκρατία που ακολουθεί η έγκριση ενός φαρμάκου για τις σπάνιες παθήσεις, για το μεγάλο κόστος παραγωγής τους, αλλά και για την ίδρυση του Ινστιτούτου Σπάνιων Παθήσεων που ήδη έχει αρχίσει να υλοποιείται. Επισκεπτόμαστε το Χωρέμειο Ερευνητικό Εργαστήριο του Πανεπιστημίου Αθηνών και μαθαίνουμε από τον Ομότιμο Καθηγητή Παιδιατρικής και Ενδοκρινολογίας του Πανεπιστημίου Αθηνών, Γεώργιο Χρούσο, για την έρευνα που γίνεται αυτή τη στιγμή στην Ελλάδα για τα σπάνια νοσήματα και τις ελλείψεις στον εξοπλισμό των ερευνητικών κέντρων, ενώ ακούμε από τα πλέον επίσημα χείλη, του Αντιπροέδρου του ΕΟΠΥΥ, Παναγιώτη Γεωργακόπουλου ότι «οι σπάνιες παθήσεις έρχονται σε δεύτερη μοίρα» για το Εθνικό Σύστημα Υγείας. Παρουσίαση: Κατερίνα Βασιλείου Έρευνα/ Παραγωγή: Σάκης Ιωαννίδης, Κατερίνα Βασιλείου Κάμερα: Τάσος Σκαρής, Νίκος Βλαχάκης Ήχος: Στέλιος Μπουζιώτης Μοντάζ: Μαρία Κουνάβη Γραφικά: Αλεξία Μπαράκου Κάντε subscribe στο κανάλι του VICE Greece στο YouTube: https://bit.ly/3mtWeQ2 Σχετικά με το VICE Greece: Ο απόλυτος οδηγός για μια διαφορετική και σε βάθος ενημέρωση. Από κάθε γωνιά του πλανήτη, οι εναλλακτικές, τολμηρές, πρωτοποριακές και συχνά παράξενες ιστορίες μας έχουν αλλάξει τον τρόπο που οι άνθρωποι σκέφτονται για τον πολιτισμό, το έγκλημα, την τέχνη, τα πάρτι, τη μόδα, τις διαμαρτυρίες, την πολιτική, το διαδίκτυο και δεκάδες άλλα θέματα. Περιηγηθείτε στη βιντεοθήκη μας και ανακαλύψτε άγνωστες ιστορίες. Καλώς ήρθατε στο VICE Greece. Επισκεφθείτε την ιστοσελίδα μας: Βίντεο, άρθρα και πολλά ακόμη: https://www.vice.com/el Δείτε όλα τα βίντεο μας στο Youtube: https://bit.ly/3O5PHXL Ακολουθήστε μας στο Instagram:   / vice_gr   Κάντε like στη σελίδα μας στο Facebook: https://www.fb.com/vicegreece Ακολουθήστε μας στo Twitter:   / vice_gr