「海外で使える薬が日本では使えない」小児がんで亡くなった子と母親の訴え【news23】

岸部蹴くんは小児がんで闘病の末、去年、12歳の若さでこの世を去りました。蹴くん、そして家族が待ちわびていた新しい治療薬の日本国内での承認は間に合いませんでした。背景にどんな問題があるのでしょうか? 岸部蹴くん おととし5月 「（Q.今一番思っていることは何?）サッカーしたいです」 小児がんで闘病の末、去年5月に亡くなった岸部蹴くん。まだ12歳、中学1年生になったばかりでした。運動が大好きで、小さい頃から川崎市のサッカーチームに入り活躍してきました。 蹴くんが最初に小児がんと診断されたのは小学1年生の時でした。以来、何度も抗がん剤による治療や手術を受けましたが、その度に再発を繰り返してきました。 4歳上のお姉さんと卓球をして遊ぶ蹴くん。でもガンに蝕まれた身体は、すぐに疲れがおそってきます。お姉さんにおぶってもらって家に帰る。そんなことがしょっちゅうありました。 蹴くんの母 岸部知佐子さん おととし5月 「今こうやって治療中ではあるんですけど、家にいてくれていることをかみしめている。こうやって目の前にいることが一番の幸せですね」 蹴くん 「泣かないで」 このあと再度、入院した蹴くんは、新型コロナの影響で面会の制限などもあり、家族で過ごす時間も奪われていきました。 蹴くんと家族の心のよりどころになっていたもの。それは当時、日本で承認に向けた動きが進んでいた“新薬”の存在でした。蹴くんが患っていた小児がんの一種「神経芽腫」。アメリカではその治療薬が2010年に開発され、従来の治療に比べて高い効果が報告されていたのです。 母・知佐子さんの友人の子どもが海外でこの新薬を使った治療を受け、ガンの症状がみられない“完全寛解”の状態まで回復したことも希望につながりました。 蹴くんの母 岸部知佐子さん 「2021年の秋には（新薬が）入ってくる、それまで粘ろうって。そしたら僕はそれをやるんだねって、（蹴くんも）わかっていたから。今は治療の一環であって、未来は続くと思っていたから」 去年3月、小学校の卒業式、蹴くんは車いすで参加しました。がんが背中に転移し、歩けなくなっていたのです。それでも蹴くんは決して「辛い」とは言わなかったといいます。 蹴くんの母 岸部知佐子さん 「俺、高校入ったらサッカー部入るけど、足間に合うかなって。もう一生懸命、病院の廊下とかも歩いていました。リハビリの先生が『何回』って言った倍はやるじゃないけど、『もう一周行くわ』とか言って、またもう一周っていう姿が本当見ていて、言葉では、頑張っていた」 しかし去年5月、蹴くんはこの世を去りました。日本で“新薬”が承認されたのは、その1か月後のことでした。なぜ、海外で使える薬が日本では使えなかったのか。その思いは今も消えません。 蹴くんの母 岸部知佐子さん 「（新薬を）やれてれば結果は違ったかもって、もちろん思ってしまいますよね。もう薬はあるわけだから、日本を出たらあるわけだから」 海外で使われている薬が日本国内で承認されるまでに長い年月を要する現状は『ドラッグ・ラグ』と呼ばれます。蹴くんの主治医で小児がんを専門とする松本医師は、今回の新薬について「効果は未知数で“夢の薬”ではない」としたうえで、こう話します。 国立成育医療研究センター小児がんセンター 松本公一 センター長 「ドラッグ・ラグはなければないほうが絶対に良いに決まっている。（製薬会社など）薬剤を開発する側としては、対象の患者さんが多い分野にはどんどん投入していくんだけど、ものすごくパイの小さい（患者の少ない）ところに関してはなかなか手を回せない。それが一番大きな問題だと思います」 蹴くんが煩った神経芽腫は、年に160人ほどしか発症しないとされます。小児がんなど患者の少ない病気の薬は、製薬会社にとっても利益が出にくく、開発や導入が遅れがちになるといいます。 小さな身体で最後までがんと闘った蹴くん。 蹴くんの母 岸部知佐子さん 「助けてあげられたんじゃないかって、何をやったって後悔するんでしょうけど。世界中どこに生まれても同じ治療が受けられれば、こんな後悔はないと思うんですよね」 （22日00:10） #小児がん #新薬 #ドラッグラグ #闘病 #tbs ▼TBS NEWS 公式サイト https://news.tbs.co.jp/index.html ▼TBS NEWS 公式SNS 　 　 ◇Twitter 　https://twitter.com/tbs_news?s=20　 　 ◇Facebook 　  / tbsnews   　 ◇note 　https://note.com/tbsnews 　 ◇TikTok 　https://www.tiktok.com/@tbsnews?lang=ja 　 ◇instagram 　  / tbsnews_insta   ▼チャンネル登録をお願いします！    / @tbsnewsdig   ▼情報提供はこちらから「TBSインサイダーズ」 https://news.tbs.co.jp/newsi_sp/tbs-i... ▼映像提供はこちらから「TBSスクープ投稿」 https://news.tbs.co.jp/newsi_sp/toukou/