4. REDKE BOLEZNI - BOLNIKOVA IZKUŠNJA IN ODZIV DRUŽBE

Pričevanje o redkih boleznih študentom medicine 14. 5. 2026 na UL Medicinski fakulteti v okviru medicinske humanistike (nosilec: prof. dr. Zvonka Zupanič Slavec, dr. med.) Pričevanje o redkih boleznih odpira eno najtišjih, a najbolj pretresljivih poglavij medicine. Razgali krhkost sistema – zdravstvenega, socialnega in organizacijskega – ki bi moral biti opora, a je pogosto prepočasen, razdrobljen ali prešibek, da bi zmogel nositi težo redkosti. Uvod prof. dr. Zvonke Zupanič Slavec poudarja temeljno misel: redke bolezni niso redke za tistega, ki jih ima. Za bolnika so vsakdanjik, za družino stalna skrb, za zdravstvo pa izziv, ki presega rutino. Posebej je izpostavila nevidno bolečino pri hemofiliji in Fabryjevi bolezni – bolečino, ki ni v središču obravnave, a globoko zaznamuje življenje. Pričevanje bolnika s hemofilijo Jožeta Faganela razgrinja svet, v katerem je vsak gib lahko tveganje, vsak padec grožnja, vsak dan pa preizkus ravnotežja med pogumom in previdnostjo. Govori o preteklem življenju s krvavitvami, infuzijami krvnih pripravkov, hematomi velikih mišic in hemartrosi večine sklepov ter o identiteti, ki jo oblikuje bolezen – kot učiteljica vztrajnosti. Opozarja, da kompleksnost obravnave, ki ne pomeni zdravljenja bolezni, ampak uveljavlja koncept čim bolj kakovostno živeti s hemofilijo - omogoča lahko le center za vsako redko bolezen, ki združuje strokovnjake različnih oddelkov Izjemno močno je pričevanje mladega pacienta Natanaela Merzela, bolnika s Fabryjevo boleznijo. Njegova pripoved o stalni, izčrpavajoči, nevidni bolečini razkriva, kako pogosto je lahko subjektivno trpljenje. Njegove besede o infuzijah, utrujenosti in vplivu bolezni na delo ter odnose študentom približajo vsakdanjik, prežet z negotovostjo in notranjo močjo. Redkost nekaterih bolezni je pravzaprav etični izziv, ki zahteva znanje, empatijo in sistemsko vizijo. Srečanje pripravili: prof. dr. Zvonka Zupanič Slavec, dr. med, predstojnica, asist. Ana Jakopin, dr. med., mag. dietet. Video in foto: Tomaž Janežič Srečanje podpirata projekta P3-0043 in A4L - Alliance4Life_BRIDGE