Život malej Amélie so Spinálnou svalovou atrofiou (SMA) | #sma

Dnes vám prinášame rozhovor s mamičkou malej Amélie, ktorej bola diagnostikovaná najťažšia forma spinálnej svalovej atrofie. Spinálna svalová atrofia (SMA) v preklade znamená, že malá Amélia postupne prichádza o svaly. Jej vyhliadky boli veľmi zlé, detičky s touto diagnózou sa totiž nedožívajú viac ako 18 mesiacov. Amélii a jej rodine však dal novú nádej špeciály liek z Ameriky, ktorý dokáže jej chorobu jednorázovo a navždy vyliečiť. Ako sa jej po podaní lieku darí môžete sledovať aj na jej FB stránke priamo tu:   / posa%c4%8fme-am%c3%a9liu-107191117490930   Otázky/dôležité informácie, ktoré vo videu zazneli: 0:42 Ako si sa cítila keď si zistila, že si tehotná? 1:11 Ako prebiehalo tvoje tehotenstvo? 1:44 Ako prebiehal tvoj pôrod? 2:33 Aké boli prvé dni/týždne po pôrode? 3:08 Kedy si si začala všímať prvé náznaky toho, že niečo nie je v poriadku? 3:53 Aké všetky vyšetrenia ste s Améliou absolvovali? 4:37 Počula si predtým o SMA? 5:37 Čo nasledovalo po stanovení diagnózy? 9:00 Ako trávite vaše dni? 11:47 Ako veľa času trávite v nemocniciach? 12:39 Lieči sa momentálne Amélia? 14:30 Dokáže liečba na Slovensku zastaviť či spomaliť progres tejto choroby? 15:43 Pomáha vám finančne aj poisťovňa? Aké prístroje potrebuje Amélia na bežné fungovanie? 18:07 Čo nám vieš povedať o lieku z Ameriky, ktorý by mohol ako jediný Amélii pomôcť? 19:20 Je Amélia vhodným kandidátom na túto liečbu? 21:00 Ste pripravení sa v prípade, že by sa peniaze pre Améliu vyzbierali presťahovať sa do USA? Je to vôbec bezpečné? 21:50 Prečo je tento liek taký drahý? 23:10 Poznajú sa rodiny s deťmi na Slovensku, ktoré tiež trpia na SMA medzi sebou? 23:52 Pomáha vám aj Ministerstvo zdravotníctva na Slovensku? 25:35 Ako súvisí váš “prípad” s Riškom, pre ktorého už je zbierka úspešne ukončená? Chceš aj Ty s nami natočiť podobné video? Vyplň formulár https://i.modrykonik.cz/2zTrovc a my se Ti ozveme. Účinkovali: Maminka - Marcela Moderátorka - Petra Dzvoníková:   / petush.nasklee   DAJTE ODBER NÁŠMU YOUTUBE KANÁLU 🙂 A sledujte nás aj na našom instagrame a facebooku: IG:   / modrykonik   FB CZ:   / modrykonik.cz   FB SK:   / modrykonik.sk   #modrykonik #parenthood #parentzone #spinalnaatrofia