Episode 32: Bak diagnosen – CHARGE syndrom, del 2

Her finner du transkripsjon og pdf formatert for skjermleser (kopier URL): www.signo.no/ssk/podkast-i-tekst Hva skjer når vi tar feil av et menneskes potensial? I denne episoden fortsetter Ragnhild og nevropsykolog Lynn Skei samtalen om CHARGE syndrom. Lynn forteller om funnene fra doktorgradsarbeidet sitt, der hun har undersøkt hvordan personer med CHARGE lærer, husker og forstår verden rundt seg. Samtalen utfordrer flere etablerte forestillinger om kognitiv fungering og viser hvordan personer med CHARGE kan bli undervurdert når syns- og hørselsutfordringer ikke tas godt nok hensyn til. Vansker med tilgang til informasjon og kommunikasjon kan forveksles med generelt nedsatt kognitiv funksjon. Konsekvensene kan være store. Feil forståelse kan påvirke både opplæring, tjenestetilbud og muligheter videre i livet. Lynn og Ragnhild snakker om betydningen av språk, viktigheten av tidlig innsats og høye forventninger – og om hvorfor riktig forståelse er helt avgjørende for å få fram lærings- og utviklingspotensialet som finnes bak diagnosen. Dette er de tre artiklene som omtales i episoden, del av Lynns doktorgradsarbeid: – Artikkel 1: "The assessment and diagnosis of intellectual disability when development is atypical. A Norwegian population study of individuals with CHARGE syndrome." – Artikkel 2: "Executive Functions in a Population of Individuals with CHARGE Syndrome: Findings from Performance-Based and Rating Scale Measures According to a 3-Factor Model." – Artikkel 3: "Cognitive potential of children and adolescents with CHARGE syndrome and deafblindness" – Medvirkende: Lynn Skei og Ragnhild Dalheim. Vi beklager noe elektronisk støy på lyden i denne episoden. – Podkasten er et prosjekt i regi av rådgivere ved Signo kompetansesenter, en del av Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde (NKDB).