【密着】世界で50人の希少難病 "今を生きる"小原晴琉さんと家族の日々　岩手　NNNセレクション

岩手県北上市で暮らす小原晴琉（はる）さんは、国内でも症例数が少ない染色体異常の「９トリソミーモザイク」という希少難病です。立って歩いたり、話をしたりすることはできませんが、周囲の人たちは日々の成長に目を細めています。笑顔が素敵な晴流さんと家族の日々を見つめます。 （2025年8月31日放送　テレビ岩手「24時間テレビ プラス１いわて」より） ▼テレビ岩手のニュースサイト https://news.ntv.co.jp/n/tvi ▼テレビ岩手TVIニュースチャンネル    / @uc7qqji_we9ynha48kp6tt0q    ▼公式X（旧Twitter） https://x.com/tvi_hodo ▼テレビ岩手公式アプリ「てれリンク」 https://telelink.tvi.jp/ ◇メンバーシップ「日テレNEWSクラブ」始まりました 月額290円で所属歴に応じ色が変化しステータスアップしていくバッジ特典や、ライブ配信のチャットで使えるスタンプなどの基本機能が特典となります!!    / @ntv_news   ◇日本テレビ報道局のSNS X　  / news24ntv   TikTok　  / ntv.news   Facebook　  / ntvnews24   Instagram　https://www.instagram.com/ntv_news24/... Podcast　https://open.spotify.com/show/0qPKGdV... ◇【最新ニュース配信中】日テレNEWS https://news.ntv.co.jp/ #難病　#成長　#子ども　#命　#母　#育児　#子育て　#福祉　#社会　#理解　#染色体異常　#9トリソミーモザイク　#岩手 #日テレ​​　#ニュース​​