История Маргариты и мамы Светланы о жизни с редкими заболеванием - Гипофосфатазией (ГФФ)

Участник 2-го сезона социального проекта "Сильнее Обстоятельств" Герои на видео Маргарита (13 лет) и мама Светлана г. Барнаул. Гипофосфатазия (ГФФ) - наследственное рахитоподобное заболевание.⠀ Обусловлено нехваткой в организме фермента "щелочная фосфотаза", управляющая процессом минерализации костей скелета и поступлением витамина В6 в головной мозг. ___ «Сильнее обстоятельств» — социальный проект, объединивший сотни семей, в которых живут люди с редкими генетическими заболеваниями, и не только, чтобы помочь друг другу жить качественно. Наши герои — простые россияне, которые ежедневно доказывают, что диагноз, каким бы он ни был — не приговор. #СИЛЬНЕЕОБСТОЯТЕЛЬСТВ Наш мир — для всех ___ Наш проект посвящен людям которые выбрали активную жизненную позицию, не смотря на обстоятельства . Приглашаем всех тех, кто столкнулся с редким заболеванием, в наше сообщество и группу. Герои являются участниками сообщества для людей с редкими заболеваниями "Сильнее Обстоятельств" контакты: WhatsApp группа поддержки людей с редкими заболеваниями 8 913 082 73 96 [email protected] Instagram - @silneye_obstoyatelstv #сильнееобстоятельств #боремсядопоследнего #сильняшки #ГФФ #Гипофосфатазией #мывместе #редкиезаболевания #бийск #новоалтайск #дети #новосибирск #barnaul #barnaul22 #россия #мск #нск #брн22 #барнаул22 #болезни #москва #инвалиды #здоровье #новости #звезды #герои #strongerthancircumstances #неизлечимыеболезни #орфанные #Huntingtonsdisease #raredisease #редкиеболезни #орфанныезаболевания #орфанныеболезни

Жизнь с Гипофосфатазией — как живет двенадцатилетняя Маргарита с редким генетическим заболеванием
▶︎

Жизнь с Гипофосфатазией — как живет двенадцатилетняя Маргарита с редким генетическим заболеванием

Гипофосфатазия
▶︎

Гипофосфатазия

Ералаш | Все сюжеты Миши Казакова (Сборник)
▶︎

Ералаш | Все сюжеты Миши Казакова (Сборник)

ПЕРЕВЁРНУТОЕ СЕРДЦЕ | История Миши Редкова
▶︎

ПЕРЕВЁРНУТОЕ СЕРДЦЕ | История Миши Редкова

Как воспитывать и учить детей в новом мире? Татьяна Черниговская
▶︎

Как воспитывать и учить детей в новом мире? Татьяна Черниговская

Онколог: рак – такая же болезнь, как грипп
▶︎

Онколог: рак – такая же болезнь, как грипп

Фильм Екатерины Лимаевой «Не железные»: болезнь Гентингтона / "Not iron": Huntington's disease film
▶︎

Фильм Екатерины Лимаевой «Не железные»: болезнь Гентингтона / "Not iron": Huntington's disease film

ДИОМ: Образовательный цикл «Орфанные заболевания: что мы знаем сегодня?» Гипофосфатазия
▶︎

ДИОМ: Образовательный цикл «Орфанные заболевания: что мы знаем сегодня?» Гипофосфатазия

«Редкие вокруг нас». Фильм Екатерины Лимаевой ( часть 1)
▶︎

«Редкие вокруг нас». Фильм Екатерины Лимаевой ( часть 1)

Фаина Раневская. Почему её любили зрители, но не любили режиссёры
▶︎

Фаина Раневская. Почему её любили зрители, но не любили режиссёры

Екатерина о борьбе с болезнью "Невидимкой" / Редкий  диагноз Синдром Элерса-Данло
▶︎

Екатерина о борьбе с болезнью "Невидимкой" / Редкий диагноз Синдром Элерса-Данло

Что важно знать врачу о щёлочной фосфатазе?  Доцент Кисельникова О. В.
▶︎

Что важно знать врачу о щёлочной фосфатазе? Доцент Кисельникова О. В.

Гипофосфатазия
▶︎

Гипофосфатазия

Захарова Е.Ю. Особенности диагностики гипофосфатазии
▶︎

Захарова Е.Ю. Особенности диагностики гипофосфатазии

Крутышка
▶︎

Крутышка

ЛУЧШАЯ МЕЛОДРАМА 2026! РЕБЁНОК ПО ОШИБКЕ: ПОДМЕНА, ТАЙНЫ И ГОРЬКАЯ ПРАВДА. Сериал 2026. Серия 1-3
▶︎

ЛУЧШАЯ МЕЛОДРАМА 2026! РЕБЁНОК ПО ОШИБКЕ: ПОДМЕНА, ТАЙНЫ И ГОРЬКАЯ ПРАВДА. Сериал 2026. Серия 1-3

«Я мама ангела»: откровенный монолог мамы, воспитывающей троих детей с ДЦП | Ufa1.RU
▶︎

«Я мама ангела»: откровенный монолог мамы, воспитывающей троих детей с ДЦП | Ufa1.RU

Ты ему нужен - девочка с редким генетическим заболеванием - Мария Хакова
▶︎

Ты ему нужен - девочка с редким генетическим заболеванием - Мария Хакова

CNS Infections | Clinical Medicine
▶︎

CNS Infections | Clinical Medicine

Learn English While You Sleep (comprehensible input) 💤
▶︎

Learn English While You Sleep (comprehensible input) 💤