СИНДРОМ КЛИППЕЛЯ-ФЕЙЛЯ | История Ксюши Ничинской

Помогите Ксюше сейчас — https://aleshafond.ru/youtube/ksyusa-... Ксюше 8 лет. Она добрая, аккуратная и очень старательная девочка. Любит мягкие игрушки, особенно лягушек и рыбок, тянется к свету гирлянд, слушает песенки и каждый вечер бережно укладывает спать своих плюшевых друзей. Но за этой трогательной детской нежностью — сложная история борьбы с рождения. Сразу после появления на свет из-за слишком короткой шеи врачи заподозрили у Ксюши редкое заболевание. Позже диагноз подтвердился — синдром Клиппеля-Фейля. Это врождённая аномалия, при которой шейные позвонки срастаются, из-за чего шея становится короткой и малоподвижной. К этому добавился синдром Шпренгеля — серьёзное нарушение развития плечевого пояса. Эти заболевания ограничивают движения, создают нагрузку на позвоночник и могут вызывать боль. Кроме этого, у Ксюши есть сопутствующие диагнозы: расщелина нёба, энцефалопатия, тугоухость, задержка речевого развития и умеренные когнитивные нарушения. Девочка до сих пор не говорит — её речь ограничивается звуками, но она понимает обращённые слова, если видит губы и жесты. С первых месяцев жизни Ксюша проходит реабилитации. За эти годы есть прогресс: она учится, старается, каждый день делает маленькие шаги вперёд. Но чтобы двигаться дальше, помощь специалистов должна быть постоянной. Сейчас врачи реацентра «Доктрина» готовы провести курс, направленный на развитие речи и моторики. Это шанс для Ксюши лучше понимать мир, общаться, играть и находить друзей. Стоимость курса — 295 600 рублей. Для мамы, которая одна воспитывает двоих детей, эта сумма неподъёмна. В этом видео мы расскажем историю Ксюши и покажем, что даже в самые сложные моменты жизни, из которых не видно выхода, нельзя опускать руки. Сделайте пожертвование для Ксюши здесь — https://aleshafond.ru/youtube/ksyusa-... ВАЖНО! Поставьте лайк и напишите добрый комментарий, чтобы как можно больше людей узнали об этой истории. #помощь #синдром #болезнь #благотворительность #лечениедетей ___ Подписывайтесь на нас в социальных сетях и будьте в курсе актуальных новостей о подопечных и жизни фонда! Мы в Telegram: https://t.me/aleshafond Мы в Instagram*: @fond_alesha • Социальная сеть запрещена в РФ

X-СЦЕПЛЕННАЯ АДРЕНОЛЕЙКОДИСТРОФИЯ | История Миши Лобанова
▶︎

X-СЦЕПЛЕННАЯ АДРЕНОЛЕЙКОДИСТРОФИЯ | История Миши Лобанова

АРТРОГРИПОЗ | История Неймара Зайцева
▶︎

АРТРОГРИПОЗ | История Неймара Зайцева

«Я думала о смерти с 5 лет, а в 13 осталась одна с грудным ребенком» — Вера Васильева
▶︎

«Я думала о смерти с 5 лет, а в 13 осталась одна с грудным ребенком» — Вера Васильева

ТЕЛО 7 ЛЕТНЕЙ ДЕВОЧКИ НАШЛИ В КАМЕРЕ ХРАНЕНИЯ | Самое загадочное дело 80-х | Дело Иры Корневой
▶︎

ТЕЛО 7 ЛЕТНЕЙ ДЕВОЧКИ НАШЛИ В КАМЕРЕ ХРАНЕНИЯ | Самое загадочное дело 80-х | Дело Иры Корневой

«Бросай его и рожай здорового!» | Рано родила и узнала про страшный диагноз сына!
▶︎

«Бросай его и рожай здорового!» | Рано родила и узнала про страшный диагноз сына!

ШОКИРУЮЩИЕ ИСТОРИИ БОРТПРОВОДНИКА! Смерть, драки, паника и спасение жизни в самолете!
▶︎

ШОКИРУЮЩИЕ ИСТОРИИ БОРТПРОВОДНИКА! Смерть, драки, паника и спасение жизни в самолете!

Подруга разоблачает прямо в студии: «Она всех обманывает ради квартиры!»
▶︎

Подруга разоблачает прямо в студии: «Она всех обманывает ради квартиры!»

СМА II ТИП | История Вики Козловой
▶︎

СМА II ТИП | История Вики Козловой

"Пустая могила" История Анны ГАРСКОЙ
▶︎

"Пустая могила" История Анны ГАРСКОЙ

АТРЕЗИЯ ЖЕЛЧЕВЫВОДЯЩИХ ПУТЕЙ | История Корягиной Каролины
▶︎

АТРЕЗИЯ ЖЕЛЧЕВЫВОДЯЩИХ ПУТЕЙ | История Корягиной Каролины

4-ЫЙ УРОВЕНЬ ДЦП ПО ШКАЛЕ GMFCS | История Платона Добрынина
▶︎

4-ЫЙ УРОВЕНЬ ДЦП ПО ШКАЛЕ GMFCS | История Платона Добрынина

"Я больше не могла так жить": вся правда про мир ультраортодоксов
▶︎

"Я больше не могла так жить": вся правда про мир ультраортодоксов

"He was a normal child" - how do parents notice the first signs of autism?
▶︎

"He was a normal child" - how do parents notice the first signs of autism?

Ослепила, пытала, душила. КАК ПИТЕРСКАЯ БИЗНЕС-ЛЕДИ ПРЕВРАТИЛАСЬ В ПАЛАЧА.
▶︎

Ослепила, пытала, душила. КАК ПИТЕРСКАЯ БИЗНЕС-ЛЕДИ ПРЕВРАТИЛАСЬ В ПАЛАЧА.

"Сплю по 3 ЧАСА, чтобы мой сын жил!": Страшная исповедь матери-одиночки, бросившей вызов смерти!
▶︎

"Сплю по 3 ЧАСА, чтобы мой сын жил!": Страшная исповедь матери-одиночки, бросившей вызов смерти!

РАССТРОЙСТВО АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА | История Миши Розенгауза
▶︎

РАССТРОЙСТВО АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА | История Миши Розенгауза

ОСТРОЕ НАРУШЕНИЕ МОЗГОВОГО КРОВООБРАЩЕНИЯ | История Евы Ужеговой
▶︎

ОСТРОЕ НАРУШЕНИЕ МОЗГОВОГО КРОВООБРАЩЕНИЯ | История Евы Ужеговой

ЭКСТРОФИЯ КЛОАКИ | История Радимира Дикого
▶︎

ЭКСТРОФИЯ КЛОАКИ | История Радимира Дикого

Вы кого рожать собрались? Делай аборт! Аня Мигунова и Хрупкая Варя
▶︎

Вы кого рожать собрались? Делай аборт! Аня Мигунова и Хрупкая Варя

Кандидаты в жертвы. Статус S09E40
▶︎

Кандидаты в жертвы. Статус S09E40