CHOROBA FABRY'EGO - GDY TEMPERATURA NISZCZY OD ŚRODKA
Podczas gdy większość z nas z niecierpliwością oczekuje coraz wyższych temperatur, są osoby dla których wiosna i lato to koszmar. Mowa o cierpiących na tajemniczą chorobę Fabry’ego. Kwiecień to miesiąc budowania świadomości o tym bardzo rzadkim schorzeniu genetycznym, które, nieleczone, prowadzi do poważnych uszkodzeń serca, nerek i mózgu. Chorobie towarzyszy uczucie “gotującej” się wręcz w żyłach krwi i ból, który trudno uśmierzyć standardowymi lekami, a jej diagnoza jest stawiana często po wielu latach.W Stowarzyszeniu Rodzin z Chorobą Fabry’ego aktualnie jest zrzeszonych 65 pacjentów.
▶︎
Życie z chorobą Fabry'ego - "Polscy pacjenci nie mają refundowanych leków" | #OnetRanoWIEM
▶︎
"To niewłaściwe odbierać dzieciom nadzieję". Ten lek może uratować im życie! (UWAGA! TVN)
▶︎
„Choroba wiecznego głodu” – zespół Pradera-Williego, „Fakty o poranku” 25.01.2018
▶︎
Tschüss, Deutschland – Polens Rückkehrer | Reportage
▶︎
JANITOR vs THE BIGGEST GUY IN THE GYM. HE Didn’t Expect THAT
▶︎
Man Renovates ABANDONED STONE HOUSE in 3 years and Gives it a New Life
▶︎
W cztery oczy - Kwiecień miesiącem świadomości choroby Fabry'ego
▶︎
Wielki duch zaklęty w małym ciele. „Magda robi wszystko na 100 procent” (UWAGA! TVN)
▶︎
Eight Hours Waiting for Intensive Care Unit. 20-Year-Old Julia Dies
▶︎
WSTRZĄSAJĄCY FILM - Patologiczny Dom Pauliny
▶︎
MROCZNA TAJEMNICA IWONY WIECZOREK. To naprawdę wydarzyło się TEJ nocy!
▶︎
12-latek odgryzł koledze kawałek skóry czoła. Wcześniej dwa razy musiał zmienić szkołę (UWAGA! TVN)
▶︎
Mirosław Kolbusz: Znaki, że śmierć jest blisko. Czy śmierć boli? Lekarz odpowiada | Prześwietlenie
▶︎
Jak to jest czekać na nowe życie i żegnać życie?
▶︎
Nastassja Kinski: Der Preis des frühen Ruhms | Doku HD Reupload | ARTE
▶︎
Dorosły mężczyzna uwięziony w ciele 12-latka (UWAGA! TVN)
▶︎
To miał być rutynowy zabieg. Dziewczynka walczyła o życie
▶︎
Es ist so geil, eine Frau zu sein!!! (nur halt nicht wirklich) | heute-show
▶︎
Separation Surgery or Together Forever? The Dilemma of Conjoined Twins | Extraordinary Twins
▶︎