Rare Disease Day: starke Patient:innenstimmen für ein zukunftsfähiges Gesundheitssystem | AHF-NetUp

Wie kann eine systematisch verankerte Patient:innenstimme Forschung, Innovation und Versorgung im Rahmen der österreichischen Life-Science-Landschaft nachhaltig stärken? Am AHF-NetUp gingen wir der Frage nach, wie Patient:innenperspektiven gezielt in Forschung, Studien, Dateninfrastrukturen sowie Marktzugang und Nutzenbewertung eingebunden werden können. Ein besonderer Fokus lag auf der Rolle von Patient:innenorganisationen als legitimierte Partner:innen in Strategieprozessen auf nationaler und europäischer Ebene. Gemeinsam mit Expert:innen aus Wissenschaft, Politik und Patient:innenvertretung beleuchteten wir Erfolgsfaktoren, Herausforderungen und Good Practices und diskutierten zentrale Themen wie strukturelle Anerkennung, nachhaltige Finanzierung und die Zukunft patient:innenzentrierter Innovation.