Sindromi mielodisplastiche: come si vive con questa patologia?

Nel corso di un evento organizzato da AIL in occasione della Giornata Mondiale della Mielodisplasia sono stati presentati i dati preliminari di un sondaggio voluto da AIPaSIM e realizzato dalla tedesca Question Pro, per valutare il vissuto e i sintomi dei pazienti italiani con mielodisplasia. Il questionario è stato un’occasione preziosa per fotografare le esigenze e le difficoltà dei pazienti nell’affrontare la malattia e i suoi risvolti pratici e per mettere in evidenza le problematiche legate alla qualità della vita del paziente e del suo caregiver. La survey è stata condotta con la somministrazione online del questionario, che resterà aperto fino a giugno 2023 e ha coinvolto 14 ematologie rappresentative del territorio nazionale; 180 le persone che hanno risposto tra cui 31 caregivers. Ne abbiamo parlato con Annamaria Nosari, Vice Presidente AIPaSIM.