Vivre avec une maladie RARE : le combat de Lucie Carrasco

La soif de vivre de Lucie, atteinte d’une maladie génétique rare. A huit mois, les médecins diagnostiquent une amyotrophie spinale, une maladie génétique qui atrophie les muscles, à Lucie Carrasco. Cette maladie entraîne une perte d’autonomie, de mobilité et des problèmes respiratoires. On lui donne une espérance de vie de trois ans. Elle a aujourd'hui 44 ans et a connu plusieurs vies : celle avant son opération du dos, entre des moments de joie et les séjours en hôpital, et une scolarisation en centre spécialisé, qui l’a traumatisée. A 15 ans, une opération du dos extrêmement douloureuse a consisté à redresser sa colonne vertébrale. “Je suis née deux fois”, affirme-t-elle, car elle a alors pu mieux respirer, mieux manger. A l’hôpital, Lucie s’est passionnée pour la mode et a voulu en faire son métier. Malgré les obstacles, où elle a dû enfoncer des portes « même pas entrebaillées », Lucie parvient à monter deux défilés. Mais sans fond pour vraiment se lancer, elle décide de bifurquer et trouve sa voie dans le monde de l’audiovisuel. Depuis dix ans, Lucie Carrasco sillonne les routes de France et du monde avec l’animateur Jérémy Michalak. Elle a aussi fait ses débuts au cinéma en 2025 dans “Vie Privée”, avec Jodie Foster. Dans Story, elle revient avec humour sur son parcours et sa furieuse envie de vivre. 00:00 Introduction 0:45 Grandir avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête 4:30 Une scolarité pas comme les autres 8:34 Une opération libératrice 10:47 La mode était une nécessité 16:33 Voyager pour rencontrer de belles âmes 21:32 Il n’y a pas de rêve trop grand 📺 Story, c'est tous les lundis à 18h30 sur 20 Minutes TV. Disponible sur le Canal 32 de la TNT francilienne et sur toutes les box. ➡️ Notre article complet : https://www.20minutes.fr/tv/story/420... 🔔 20 Minutes, tout le monde s'y retrouve. Alors abonnez-vous et activez la fameuse cloche :    / @20minutesfrance