Extraordinários: a luta de uma mãe pelo exame que teria revelado doença rara no filho

Sexta-feira é dia de Extraordinários no J10, e Aline Midlej conta a luta extraordinária de Larissa Carvalho, mãe do João e do Theo, para que outras mulheres não passem pela angústia que ela enfrentou depois do nascimento do segundo filho. Theo, de 11 anos, não fala, não anda, não senta. Uma gota de sangue teria evitado esse quadro, mas o teste do pezinho que o SUS fazia quando ele nasceu rastreava apenas seis doenças; e não identificou que o organismo dele não metabolizava proteínas. Cada vez que o Théo mamou, comeu papinha ou caldinho de feijão acabou matando os neurônios dele. “É uma doença curiosa, porque ele entende absolutamente tudo. Não é uma paralisia cerebral clássica, que a criança fica um pouquinho aérea. Não. A parte do cérebro, de inteligência... Ele tem o cognitivo todo preservado. Então, ao mesmo tempo também é muito doído, porque eu vejo o olhar dele para os meninos brincando, e ele nunca é chamado, ele nunca é convidado. “Dia desses, ele chegou com uma varinha de brincadeira, assim de magia, na psicóloga, e ela disse: ‘E aí, Théo. Se essa varinha tivesse mesmo um superpoder, o que você ia querer?’ Ele disse primeiro: ‘Eu queria voltar no tempo para dar tempo de a minha mãe me salvar’. Ele escreve com os olhos no computador, e devagarinho foi escrevendo, e ela falou: ‘Eu tenho que te dizer isso. Sei que vai ser duro para você, mas ele sabe de tudo’.” Larissa Carvalho, jornalista na Globo Minas, mergulhou numa jornada em busca de 1 milhão de assinaturas para mudar a lei federal e ampliar o teste do pezinho para rastrear mais de 50 doenças. A lei veio em 2021, e o desafio agora é que esse teste ampliado seja adotado pelas secretarias estaduais. No “Extraordinários”, você vai conhecer histórias de extraordinários que estão por aí transformando realidades. E Aline Midlej vai encontrá-los. Toda sexta-feira, no Jornal das Dez. ➡️ Inscreva-se no nosso canal e ative o sino 🔔 para saber de tudo que está rolando: http://glo.bo/4lQEsCL #globonews #J10 #Extraordinários #LarissaCarvalho #testedopezinho #saúde #SUS #lei #mãe