Frère et sœur, unis contre la maladie - Les combattants

Abonnez-vous    / @mieux_media   Victorien et Noellie Faure, jumeaux de 22 ans, partagent leur quotidien face à la choroïdérémie, une maladie génétique rare qui entraîne une perte progressive de la vision et touche principalement les hommes. Victorien est atteint, tandis que Noellie est porteuse saine. Entre diagnostic précoce, adaptation à une maladie invisible et impact sur la vie de jeune adulte, ils racontent avec sincérité leur parcours, leurs doutes et leur force. Leur histoire est aussi celle d’un engagement familial fort, notamment à travers l’association France Choroïdérémie, aujourd’hui présidée par leur mère. Pour sensibiliser et soutenir la recherche, Victorien a relevé un défi exceptionnel : courir le marathon de Paris malgré la maladie. Un symbole de résilience et de dépassement de soi. L’épisode aborde également les enjeux de la recherche, notamment les avancées et limites des thérapies géniques, ainsi que les espoirs portés par les patients et les familles face à une maladie encore méconnue. Un échange poignant avec Lilie Zalkind sur la fraternité, le courage et l’importance de faire connaître les maladies rares.