Mesa 2 - A Nova Jornada do Paciente com Doença Rara no Brasil

A mesa discutirá a transformação da jornada do paciente no SUS e na saúde suplementar, com foco nos avanços em diagnóstico e na organização do cuidado. Serão analisados os desafios e soluções nas etapas de diagnóstico, encaminhamento e tratamento, visando uma jornada mais integrada, com ampliação do diagnóstico genético, fortalecimento da rede e acompanhamento contínuo. Moderação: Larissa Carvalho Jornalista da TV Globo e mãe do Theo, paciente com Acidúria Glutárica Tipo 1 Andrey Corrêa ANS – Diretoria de Desenvolvimento Setorial (DIDES) Carolina Fischinger Presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal (SBTEIM) Daniela Mendes Superintendente do Instituto Jô Clemente Gonzalo Vecina Neto Médico Sanitarista Michelle Fabiani Diretora Médica da Roche Natan Monsores Ministério da Saúde / Coord. de Doenças Raras