"루빈스타인-테이비 증후군" 이름부터 생소한 장애를 가진 딸을 위해... 휴식 없는 삶을 살아야 하는 엄마의 고통 #소나무

소나무 761회 MBN 260703 방송 (2026.09.28까지 목표금액 달성 시 마감) https://happybean.naver.com/donation/... 평범한 일상조차 넘어야 할 장벽인 하진이 하진이(18)는 희소질환인 루빈스타인 테이비 증후군을 앓고 있습니다. 발달장애와 짧은 팔다리, 작은 손발 등 다양한 신체 증상을 동반하는 희소질환으로, 최근에는 심한 비만과 척추 옆굽음증(척추측만증)까지 겹쳐 걷는 것조차 힘겨운 시간을 보내고 있습니다. 그 외에도 평발과 사시, 콩팥 질환 등 셀 수 없이 많은 질환이 하진이를 괴롭힙니다. 일상 속 작은 움직임조차 하진이에겐 커다란 장벽이기에 언제나 누군가의 손길이 필요합니다. 단추 잠그는 데만 15년, 더디고 느린 배움 하진이는 소근육이 발달하지 않아 셔츠 단추를 잠그는 법을 배우는 데만 15년이 걸렸습니다. 조금이라도 정확하게 의사를 표현하도록 돕는 언어치료, 손을 놓으면 일어날 퇴행을 막기 위한 인지치료를 받고 있습니다. 근육 발달을 위해 특수체육 수업도 받고 있지만 척추와 골반의 불균형으로 인한 통증 때문에 운동이 쉽지 않습니다. 척추 교정을 위한 치료도 시급하지만, 지금 받고 있는 치료만 이어가기도 빠듯한 현실입니다. 아픔을 미룬 채 하루를 견디는 엄마와 할머니 엄마 옥심 씨는 하진이를 돌보기 위해 식당 아르바이트와 장애인 활동지원사 일을 오가며 생계를 책임지고 있습니다. 과거 임상병리사로 일했지만, 지금은 딸 곁을 지키기 위해 안정적인 직장도 포기했습니다. 할머니 영숙(77) 씨는 연골이 다 닳아 인공관절 수술이 시급하지만, 수술비 걱정과 간병 부담에 진통제로 버티며 가계에 보탬이 되려 매일 노인 일자리와 부업을 하고 있습니다. 하진이가 다시 재활치료를 받을 수 있도록 하진이는 꾸준히 재활치료를 받았을 때 휘어진 척추 각도가 호전됐지만, 1시간에 15만 원인 치료비가 부담되어 치료를 중단할 수밖에 없었습니다. 그 사이 척추는 다시 조금씩 나빠졌고, 의료진은 도수 재활치료와 지속적인 운동치료가 꼭 필요하다고 말합니다. 하진이가 경제적인 어려움 때문에 치료를 포기하지 않도록 도움의 손길을 보내주세요. 여러분의 소중한 나눔은 하진이의 재활치료와 가족이 다시 희망을 이어갈 수 있는 큰 힘이 됩니다. #희소질환 #루빈스타인테이비 #증후군 #발달장애 #비만 #척추측만증 #콩팥 #사시 #혈관 #소근육발달 #언어치료