病友自然史360計畫│中華民國肌萎縮症病友協會│2025傳善獎得獎機構完整影片
肌肉萎縮症,這種罕見疾病,目前全台病友大約550人。發病時,患者的肌肉會逐漸退化且軟弱無力,漸漸地,不能走路、甚至連吞嚥、呼吸和控制頭頸肌肉等日常動作,都有困難,最後可能因呼吸衰竭,或併發感染而死亡。像是這位台大社會系畢業的高材生張家馨,許多功能逐漸退化,但她努力復健,而原本有上班的媽媽更辭掉工作專心照顧她,輪椅之外,也要經常背著女兒上下樓梯、並且幫她伸展肢體,家馨是屬於更罕見的艾梅氏肌失養症,目前全台只有兩人。肌萎症有許多不同類型,但因人數少,沒有太多研究資料,中華民國肌萎縮症病友協會理事長陳燕麟,本身也是病友,他希望能建立一個資料庫,把每位病友發病的歷程記錄下來,讓病人知道,未來的病程會如何發展,也希望能成為藥物開發的關鍵依據,來看他們的故事。 關注傳善獎,推薦您優質社福機構,一起傳善吧! 傳善官網:https://www.auroratrust.org.tw/

▶︎
《新聞深呼吸》第145集-PART2 家屬盼罕病兄弟減輕病痛 網友募款度難關 一家人勇抗「萊希尼亨症候群」的故事

▶︎
弱勢天使善終準備計畫│安寧照顧基金會│2025傳善獎得獎機構完整影片

▶︎
臺灣首例!罕病AMN癱瘓復原|中西醫+精準治療 創醫療奇蹟 |志為人醫守護愛2.0 | 20250823

▶︎
開賭場爸爸、性工作者媽媽丟下她,長大後她開始幫助過去的自己....|【#誰來晚餐 15-23】Guess Who: Picking Up the Pieces To Build A Home

▶︎
"Studying under the moonlight, learning math on the sand": A Tanzanian boy perseveres to earn a P...

▶︎
“You can’t be depressed here” 15 hours with South Korea’s psychiatrist

▶︎
Born With 2% Brain, Now Defying Science | The Boy With No Brain

▶︎
我和我聽不到的爸媽|孤單的他找到了她,用手語談心很幸福【#誰來晚餐 16- 12】Guess Who: Hands That Speak, Hearts That Listen (eng sub)

▶︎
【紀錄片】回家路上Let’s Go Home! 完整版

▶︎
【愛心旅舍】讓街友有一個安頓身心的好所在 街友安心落腳的溫暖之家

▶︎
車站動起來|鳳山爭取第二座運動中心 地方屬意空中鳳城

▶︎
撞到頭以為只是腦震盪?這5個症狀可能讓你致命!feat.彰濱秀傳紀念醫院 急診科李岱安主任 #達特543 EP1

▶︎
台灣良醫驚世真心話 不忍了揭穿膝蓋開刀真相【新聞挖挖哇】

▶︎
「御弟」習遠平、顶流女星景甜,和從未曝光的權力帝國!【文昭思緒飛揚545】

▶︎
Doctor Explains The Best Foods To Eat to Lower Blood Sugar FAST

▶︎
Inside Russia's Elite Ballet Academy: The Making of Ballerinas | Sport Kids Documentary

▶︎
《給阿嬤的情書》背后的故事 | 下南洋

▶︎
JP Performance - Why does nobody know the Honda NSX?!

▶︎
Kenos kurzes Leben | WDR Doku

▶︎
