生後３ヶ月から腎臓が育たない「先天性形成腎不全」を患った私。重い障がいを抱える子をもつ親御さんに伝えたいこと

YouTuberサイボーグまんちゃんをゲストにお迎えしました！まんちゃんは4歳で、腎臓が3ヶ月の赤ちゃんのまま育たない「先天性形成腎不全」という病を患っていることがわかり、11歳で腹膜透析を開始、12歳で「小児生体腎移植」を受けられました。ドナーになってくれたのはお父さんでした。「思い切り走りたいのに走れない！」そんな悔しい思いが成長につながったという幼少期、壁を乗り越えた今だから思うこと、重い病を抱えるお子さんをもつ親御さんに届けたいメッセージ。 ★サイボーグまんちゃんはこちらからアクセスしてね    / @maaaaaanchan   Instagram : cyborg_manchan Twitter : cyborg_m ーーーーーーーーーーーーーーーーー 腎臓生活チャンネルは毎週土に更新！ （次回は、１２月１２日に更新します） ▼チャンネル登録お願いします！ 【腎臓生活チャンネルについて】 https://www.youtube.com/watch?v=uNHNe... ▼こちらもおすすめ！！ 【臓器エプロンで解説！】夫婦で腎移植を受けた私達が手術を振り返り    • 【臓器エプロンで解説】夫婦で腎移植をした私達が手術を振り返り！（毎週土曜朝7時更新！）   プロデュース・編集：白倉栄一 白倉さんとのコラボ動画はこちら （もろずみ編）    • 【インタビュー】慢性腎臓病になって愛する旦那さんの腎臓によって救われた経緯とは？   （かおり編）    • 【インタビュー】愛する旦那さんが慢性腎臓病になり私の腎臓で救おうと思った決意は？   ジーンちゃんロゴデザイン:misublue   / misublue   腎移植・夫婦の話をこつこつ更新中！ （もろずみ編） https://wotopi.jp/archives/cat_summar... https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/... （かおり編） https://soramamekun.hatenablog.com ーーーーーーーーーーーーーーーーー （ご挨拶） 夫へ腎臓を提供した「かおり」と、夫から腎臓をもらった「もろずみ」が実体験をもとにお届けする【腎臓生活チャンネル】。私たちは、２０１８年３月、１週間違いで夫婦間腎移植を受けました。手術から２年半が経過するいま、おだやかに笑えるのは、移植医療や約３０年お世話になってきたすべての医療従事者の方々、家族のおかげです。 夫婦そろって手術台にのぼるまでには、たくさんの出来事がありました。夫婦の決断、家族の理解、人生設計、愛、死…。 医師を全面的に信頼しているけど、 「ドナーになってくれた伴侶が具合悪くなったら？」 「いただいた腎臓をすぐに悪くしてしまったら？」 「移植が原因で夫婦共倒れになったら？」 といった恐怖が拭えませんでした。 そうした不安を打ち消すため、手術をする前の私たちは「体験者の声」を探しました。 「移植後、体験者の方々はしあわせに暮らしているのか」どうしても知りたかったのです。しかし、なかなかたどり着くことはできませんでした。 そうした背景から、【腎臓生活チャンネル】では、２年前の私たちが知りたいと思った情報を目指して、なるべくわかりやすく、患者が思う移植医療と腎臓病についてお届けしていきます。 私たちは全力でお話ししますが、あくまで患者の視点で語る体験談です。やはり体験談の数はたくさんあればあるほど、移植医療を知るきっかけになるのかなと思います。ゆくゆくは、移植患者さんや医療従事者の方々に取材させていただく様子をこのチャンネルでお伝えして（お話を聞いてみたい方にラブコールさせてください！)移植医療と腎臓病について、みんなで語り合えるチャンネルになればと考えています。 最後に、親愛なる腎臓さん 今日も１日お疲れさまでした いつもありがとう かおり　&　もろずみ #腎臓病 #腹膜透析 #腎移植 #子どもの病 #腎臓移植 #持病 #移植 #生体間移植 #先行腎移植 #IgA腎症 #人工透析 #レシピエント #ドナー