Fala da dra Kaliny Trevezani na audiência pública do Dia Mundial das Doenças Raras

Dia 29 de fevereiro de 2020 foi comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras. No dia 2 de março de 2020, no plenário da Câmara Legislativa do Distrito Federal, fomos representados pela sediana e pediatra, dra Kaliny Trevezani, que fez uma fala sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos. A nossa luta por visibilidade e políticas públicas é constante. Você sabia que temos um projeto de lei, de autoria do deputado Roberto de Lucena, que institui a Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com a Síndrome de Ehlers-Danlos e a Síndrome de Hipermobilidade (PL 4817/2019)? https://www.camara.leg.br/proposicoes... Acompanhe-nos nas redes sociais para ficar por dentro das atualizações desse projeto e de todas as nossas ações! https://instagram.com/eds_bsb?igshid=...   / sedianos.bsb   https://sedianosbsb.blogspot.com/