У нашей дочки тирозинемия: Катя и Вадим | Быть мамой (и папой!)

Тирозинемия — болезнь, возникающая из-за мутации гена, которая приводит к нарушению метаболизма. Если очень по-простому, то организм перестает усваивать белок. Это приводит к повреждению почек, периферических нервов, может вызвать цирроз печени. И ровно это произошло с маленькой Мариной. Девочка родилась, казалось бы, совершенно нормальной, беременность проходила гладко. Но в какой-то момент девочка начала отказывать от еды, ее стало постоянно рвать, цвет ее кожи изменился. Родители забили тревогу и после долгих обследований ребенку поставили диагноз — тирозенемия первого типа. Теперь чтобы жить девочке нужно всю жизнь принимать очень дорогие лекарства. Если прекратить — цирроз печени тут же настигнет ребенка. Мы продолжаем проект «Быть мамой» (а в этом случае еще и "Быть папой"), в котором рассказываем о женщинах (и мужчинах!), чья жизнь отличается от большинства. Помочь Марине можно по этой ссылке: https://www.chance.by/children/marina... У нашей дочки тирозинемия: Катя и Вадим | Быть мамой (и папой!) ➞    • У нашей дочки тирозинемия: Катя и Вадим | ...   Новые видео каждый день – подписывайтесь! ➞ http://bit.ly/Subscribe_TUTBY​​​​​ ============================================ быть папой орфанные заболевания быть папой цирроз у детей Если вам нравится видео — не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!

Мой сын живет без части мозга: Рада | Быть мамой
▶︎

Мой сын живет без части мозга: Рада | Быть мамой

Вы кого рожать собрались? Делай аборт! Аня Мигунова и Хрупкая Варя
▶︎

Вы кого рожать собрались? Делай аборт! Аня Мигунова и Хрупкая Варя

Ранние признаки АУТИЗМА! Должен знать КАЖДЫЙ РОДИТЕЛЬ!
▶︎

Ранние признаки АУТИЗМА! Должен знать КАЖДЫЙ РОДИТЕЛЬ!

10 MYTHS ABOUT JAPAN THAT EVERYONE BELIEVE
▶︎

10 MYTHS ABOUT JAPAN THAT EVERYONE BELIEVE

МЕЛОДРАМА КОТОРУЮ НЕВОЗМОЖНО ЗАБЫТЬ! ЛУЧШЕЕ КИНО НА ВЕЧЕР! «Катькино поле» СЕРИАЛ 2026
▶︎

МЕЛОДРАМА КОТОРУЮ НЕВОЗМОЖНО ЗАБЫТЬ! ЛУЧШЕЕ КИНО НА ВЕЧЕР! «Катькино поле» СЕРИАЛ 2026

Если у тебя есть эти 4 ПРИВЫЧЕК, у тебя может быть НИЗКИЙ УРОВЕНЬ ИНТЕЛЛЕКТА | Татьяна Черниговская
▶︎

Если у тебя есть эти 4 ПРИВЫЧЕК, у тебя может быть НИЗКИЙ УРОВЕНЬ ИНТЕЛЛЕКТА | Татьяна Черниговская

У моей дочери синдром Корнелии де Ланге: Руслан | Быть папой
▶︎

У моей дочери синдром Корнелии де Ланге: Руслан | Быть папой

МЕНЯ УКРАЛ ЭТОТ УРОД, У МЕНЯ ДВОЕ ДЕТЕЙ ОТ НЕГО. ТАЙНА ИСЧЕЗНОВЕНИЯ ЮЛИИ САДЕКОВОЙ.
▶︎

МЕНЯ УКРАЛ ЭТОТ УРОД, У МЕНЯ ДВОЕ ДЕТЕЙ ОТ НЕГО. ТАЙНА ИСЧЕЗНОВЕНИЯ ЮЛИИ САДЕКОВОЙ.

Sergey Auslander: "I Never Imagined I Would Have Cancer"
▶︎

Sergey Auslander: "I Never Imagined I Would Have Cancer"

Она молчала 40 лет. То, что Валентина Гагарина рассказала перед смертью — шокирует
▶︎

Она молчала 40 лет. То, что Валентина Гагарина рассказала перед смертью — шокирует

У моей дочери синдром Кагами-Огата: Ольга | Быть мамой
▶︎

У моей дочери синдром Кагами-Огата: Ольга | Быть мамой

ТАЙНА БЕЛЫХ СТЕН | СИЛЬНАЯ МЕЛОДРАМА! РЕБЁНКА СЧИТАЛИ ПОГИБШИМ… НО ЗА НИМ НАЧАЛАСЬ ОХОТА! | 1
▶︎

ТАЙНА БЕЛЫХ СТЕН | СИЛЬНАЯ МЕЛОДРАМА! РЕБЁНКА СЧИТАЛИ ПОГИБШИМ… НО ЗА НИМ НАЧАЛАСЬ ОХОТА! | 1

Правда о родах от акушера-гинеколога c 28-летним опытом | ТАКОЙ ВОПРОС
▶︎

Правда о родах от акушера-гинеколога c 28-летним опытом | ТАКОЙ ВОПРОС

Почему я решила, что внук - аутист.
▶︎

Почему я решила, что внук - аутист.

Ingeborga Dapkunaite: "They don't even know how happy I am"// "Tell Gordeeva"
▶︎

Ingeborga Dapkunaite: "They don't even know how happy I am"// "Tell Gordeeva"

Мама Арсения. Бывший муж взял сына на выходные. И убил его.
▶︎

Мама Арсения. Бывший муж взял сына на выходные. И убил его.

Первые признаки деменции: что нельзя игнорировать после 50 лет. 6 Тревожных признаков.
▶︎

Первые признаки деменции: что нельзя игнорировать после 50 лет. 6 Тревожных признаков.

Как Америка подсадила всех на пищевую иглу / Однажды в Америке
▶︎

Как Америка подсадила всех на пищевую иглу / Однажды в Америке

«Ребёнок — не смысл жизни». Блогер и мама особенной девочки Алёна Голоснова о том, как выбирать себя
▶︎

«Ребёнок — не смысл жизни». Блогер и мама особенной девочки Алёна Голоснова о том, как выбирать себя

Муж Любит, Но Не Меня😳Где Муж🙈 Почему Ушел🤔 Вся Правда О Муже🥺 Одна С 6 Детьми 💃Беременна в 42
▶︎

Муж Любит, Но Не Меня😳Где Муж🙈 Почему Ушел🤔 Вся Правда О Муже🥺 Одна С 6 Детьми 💃Беременна в 42