「動ける時間を子供たちと一緒に」難病ＡＬＳの教諭　小学生に合唱指導　全国大会で金賞に

「ＡＬＳ・筋萎縮性側索硬化症」は、筋肉が次第に衰えていき、手足をはじめ全身へ広がっていく難病。次第に進行するＡＬＳに立ち向かいながら、子供たちとともに大きな夢を実現した小学校の先生が、北九州市にいます。 ◆発症に「落ち込んでいないつもりだったんですけれど」 小学校の教諭として、教壇で算数を教える竹永亮太さん（３３歳）。竹永さんは５年前に受けた遺伝子検査で、「ＡＬＳ＝筋萎縮性側索硬化症」と診断されました。 竹永亮太さん「心の奥底では心配とか不安とか恐怖とかそういうのがあったのかな」 ＡＬＳは筋肉が徐々に衰えていく難病で、根本的な治療法はまだ見つかっていません。診断を受けて、不安でいっぱいだった竹永さん。そんな時に心を動かし、前に進もうと決意させたのは、演奏会で耳にした日明（ひあかり）小学校合唱部の歌声でした。 竹永亮太さん「かわいらしさだけじゃなくて、一生懸命歌っている姿に、気付いたら涙がぽろぽろ出ていて、すごく励まされた」 ◆偶然その小学校に異動、合唱部の顧問に 竹永さんはその後の異動で、偶然にも日明小学校に赴任。２０２２年度は合唱部の顧問を務めることになりました。 竹永亮太さんの指導「アルトが少し遅い。常に遅れてくるから、しっかりついてきて」 ４～６年生の約３０人が所属する合唱部。引き受けたものの、合唱の指導経験がない竹永さんには当初、戸惑いもあったといいます。 竹永亮太さん「うまくいかないことばかりというか……合唱の経験がなかったし、音楽の専門教育を受けているわけじゃなかったので、どういう風に合唱を指導したらいいのか、一から勉強したという感じですね」 ◆努力の甲斐あって全国大会で金賞！ 必死で歌の勉強をしながら、子供たちとの信頼関係を築こうと心を砕いた竹永さん。その努力が実を結び、合唱部は２０２２年１１月の全国大会で金賞の快挙を達成しました。 （Ｑ．どんな先生？） 児童「みんなからよくいじられているけれど、人気な先生」「イケメンの先生です」 竹永亮太さん「そうやねー」 ◆進行する筋肉の衰え 合唱の指導に慣れて結果を残す一方で、ＡＬＳによる筋肉の衰えは徐々に進行のスピードが速まり、数か月のうちに、片方の足からもう片方へも広がっていきました。 竹永亮太さん「体が動けるこの時間を、みんなと一緒に使っていきたい、という思いで動ける時間を使うから、みんなも合唱部で使う時間は大切にしようっていう話をしました」 歌の指導だけでなく、難病と闘う姿をありのままに見せることで、子供たちに感じてほしいことがあるといいます。 竹永亮太さん「『１人で歩くのが難しくなったら、次はどんなかっこいい杖をつこうかな』とか言って。『もし杖ついても歩けなくなったら、どんなかっこいい車椅子に乗ろうかな』とか。自分の姿を通して、失敗や失うことがあっても『これでやってみよう』と前向きにとらえてくれたらいいなと思って」 ◆１年間の集大成・合唱を駅で披露 この日、おそろいの衣装をまとって集まった子供たち。駅を最後の舞台にして、１年間の集大成の合唱を披露しました。 聞いていた人「初めて聴いて、小学生でも感情がこもっていて感動しました」 「とても良かったです」「心が洗われました。じんとしました」 児童「すごく楽しかったです。竹永先生に、『頑張ろう』『ありがとうござました』と伝えたい」「先生みたいに足が病気でも、不幸じゃない。精一杯頑張っているということを学びました」 竹永亮太さん「子供たちの熱量と思いがすごくて、こみあげるものがありました。５年前に励ましてもらったあの時の感動を伝えること、誰かひとりの心に届けることは、忘れずにやっていきたい」 難病に立ち向かう力をもらった子供たちの歌を、より多くの人に届けたい。竹永さんは２０２３年度も新しいメンバーとともに希望の歌声を響かせます。