巫家姊弟生命故事 罕病 尼曼匹克症的挑戰｜記者 劉十賢 張書堯 林洧旭｜華視新聞雜誌｜EP2481單元3 2025.11.1
※本新聞專題 不授權給任何單位引用 🔥完整版影片連結： • 外籍移工 詐騙肥羊？｜全民運動超慢跑｜罕病人生 巫家姊弟生命故事｜主持人 林仙怡｜華... 🔥單元1 外籍移工 詐騙肥羊? • 高金融風險 外籍移工淪詐騙肥羊？｜記者 劉十賢 張書堯｜華視新聞雜誌｜EP2481單... 🔥單元2 全民運動超慢跑 • 全民運動超慢跑 健康打造精彩晚年｜記者 蔣欣倫 徐森城｜華視新聞雜誌｜EP2481單... ► ►內容重點： 命運的挫折，往往能顯現出生命的韌性。一種名為「尼曼匹克症」的罕見遺傳疾病，患者體內脂質代謝異常，影響神經系統，導致運動與語言功能喪失，巫以欣與巫以諾這對姊弟，自幼罹患這種疾病，但他們不畏艱難，奮力完成學業，並參與許多公益活動。巫家父母在過去這段，孩子身體日漸退化的過程中，努力尋找調適與喘息的方式，更持續透過公開演講與病友聯誼，分享經驗、媒合資源，成為許多罕病家庭的燈塔.... ► ►分段重點 00:00 巫家姊弟生命故事 罕病 尼曼匹克症的挑戰 09:45 尼曼匹克症 巫家姊弟永不放棄 人生罕見旅程 #罕病 #尼曼匹克症 #罕見遺傳疾病 #代謝異常 #神經系統 #身障 #語言喪失 #巫以欣 #巫以諾 #公益 #巫家 #華視新聞雜誌 #華視 📺請鎖定@華視新聞雜誌 ▌52新聞資訊台：週六晚間20:00 ▌華視主頻12台：隔週五下午15:55 ⭐加入@FB粉絲團 掌握最新消息 / newsmag.cts █ 訂閱華視新聞 CH52 █ 【YouTube】 https://pse.is/CTS_YT 【Facebook】 http://pse.is/CTS_FB 【華視新聞網】 http://pse.is/CTS_NEWS 【全球資訊網】 http://pse.is/CTS_official
【精選】弟割肉救罕病姊…自己也罕病！鋼鐵爸媽月砸20萬不喊苦「打不倒的一家人」【@ebcapocalypse ｜洪培翔】
《愛的眼光》剛出生就被宣告終生癱瘓，這樣的生命還有意義嗎？結婚七年盼來的孩子，出生十天後因意外重度腦傷，照顧過程每天與死亡交戰，他們卻相信這是最美的禮物... │ 朱奇深 林莉菁 朱喜柔 生命見證
20260726│T-NEWS聯播網
多倍幸福／雙胞胎都是罕病兒！母生四兒不喊累：上天知道我有能力｜@setn
無手腳女孩的「齊」蹟人生 手肘彈琴 膝蓋練舞 登玉山 單車環島 郭韋齊挑戰極限｜新聞高峰會 打不倒的生命力｜華視新聞 20250727
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【超單身時代來了】誰說單身必孤老？熟齡單身者的心聲：我的人生我做主！｜鄭雅淳 徐森城 張書堯｜華視新聞雜誌｜EP2503單元3 2026.4.18
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