Replay webinaire : Comment améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares ?

Comment améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares ? Les maladies dites « rares » concernent plus de 3 millions de personnes en France. La complexité des parcours de soins engendre une errance diagnostique de plus de 5 ans dans un quart des cas, et plus de 95 % des patients restent sans traitement spécifique. Dans ce contexte, la téléexpertise et les e-RCP (réunions de concertation pluridisciplinaire en ligne) s’imposent comme des leviers essentiels pour accélérer le diagnostic, améliorer le suivi et favoriser la recherche clinique. Programme • Mise en contexte : enjeux des maladies rares • Analyse de l’impact et des difficultés de la communication entre professionnels de santé • Effets de la téléexpertise sur l’organisation des soins et perspectives d’évolution • Retours de terrain : avant/après, organisation des e-RCP, coordination interprofessionnelle, exemples d’usage, contraintes du terrain • Démonstration live de SKEMEET, l’outil d’e-RCP et de téléexpertise, leader dans les filières maladies rares (déjà adopté par 11 filières) Intervenants • Dr Anna Barosi, PharmD, PhD – Cheffe de projet, Plateforme d’Expertise Maladies Rares, AP-HP Paris-Saclay, CRMR CaP • Yahya Debza – Attaché de recherche clinique, chargé de mission recherche et bases de données, Filière OSCAR, AP-HP Paris-Saclay • Joseph Espana – Customer Success Manager, SKEZI