Šimonek, metabolická porucha | Srdce dětem 2025

Prosíme všechny, kupte si svou srdíčkovou samolepku za 30 Kč v jakékoliv prodejně Lidl v době od 10. 11. do 23. 11. 2025. Pomoci můžete také zasláním libovolné částky na náš transparentní účet 1117771700/5500 s VS 4444, tím pomůžete všem vážně nemocným dětem. Děkujeme! ❤️ Pomoci můžete také konkrétně Šimonkovi - svou platební kartou, bankovním převodem nebo dalšími variantami pomocí naší nové aplikace zde https://srdcedetem.cz/chci-pomoci/?vs... . Podívejte se také na další videa z letošního ročníku Srdce dětem    • Srdce dětem 2025   Uložte si video na později, dejte lajk, sdílej do svého okolí a sleduj sledujte naše sociální sítě:   / www.zivotdetem.cz     / zivotdetem     / zivotdetem      / @zivotdetem   Příběh chlapečka: Šimonek se sice narodil jako zdravé dítě, ale brzy bylo jasné, že něco není v pořádku. Choval se úplně jinak než zdravé miminko, nepásl koníčky, nezvedal hlavičku, proto rodiče po konzultaci s neurologem začali cvičit s chlapečkem Vojtovu metodu, ale chlapečkův stav se nezlepšoval. Až v 11. měsících se dostali na kompletní neurologické vyšetření do Thomayerovy nemocnice v Praze, kde udělali nejrůznější vyšetření včetně genetických testů. Výsledek byl pro rodiče zdrcující. Malý Šimonek k trpí metabolickou poruchou, zvanou CDG syndrom. Ta je velmi vzácná, a je dědičná. Oba rodiče jsou 25% přenašeči. CDG syndrom způsobuje nejrůznější selhávání orgánů, opožděný psychomotorický vývoj, poruchu srážlivosti, objevit se mohou i epileptické záchvaty. U každého se ale projevuje jinak, někdy mohou být projevy tohoto syndromu až fatální. Rodiče se pochopitelně bojí každé nemoci. Šimonkovi se ihned snižují hodnoty antitrombinu a musí do nemocnice. Malý Šimonek byl hodně hypotonický, prostě jako hadrová panenka. Proto s ním maminka dál cvičila několikrát denně Vojtovu metodu a doufala, že to Šimonkovi pomůže. Kromě toho s ním dochází na fyzioterapie, ergoterapie, canisterapie a hipoterapie, protože chlapeček velmi pozitivně vnímá zvířata. Zásluhou pravidelné péče se Šimonek v sedmi letech zvládne přetočit na bříško, pást koníky, má snahu se malý kousek plazit a začíná používat aspoň trochu levou ruku. Taky se posouvá po mentální stránce. Usmívá se na rodiče, i na mladšího brášku, který je pro něho velkou inspirací. Péče o chlapečka je náročná časově, potřebuje neustálou pozornost, a pochopitelně taky finančně. Žádnou z tolik potřebných terapií zdravotní pojišťovny nehradí a navíc, Šimonek potřebuje hodně stimulačních a kompenzačních pomůcek. Pro rodinu, která žije z jednoho platu, to je víc než obtížné. Informace o sbírce najdete také na webu https://www.srdcedetem.cz #zivotdetem #lidl #srdcedetem #paulblackpaulblack