Vlog 심장병 진단부터 수술까지 , 29개월 아기 심장수술 이야기 ( 입원부터 수술 그리고 중환자실 )

6개월에 청천벽력같은 소식을 들었다 심잡음이 들린다는 소리에 모두 정상이였던은우라 별일 없을거라 여겼다 친구들도 심잡음 들렸던 친구들이 많았기에 아무일 없겠거니 하고 아산병원으로 갔다 금식 후 포크랄을 먹은 후 ( 포크랄-수면유도약 약이 쓰다고 함 아기들은 움직일수있어 포크랄투여 후 초음파를 봄 조금 더 어린경우 분유먹으며 볼수 있다고 하는데 6개월 은우는 약을 먹고 재운 후 보았음) 심장초음파를 보았고 교수님이 한 부분을 굉장히 오래보셔서 아 문제가 있는거구나 느꼈다 오후까지 기다렸다가 교수님을 뵈었는데 폐정맥 하나가 잘못 되어있어 교정 수술이 필요하다고 “혹시 개복 해야되나요..?” 하니 개흉개심입니다 라고 하셨다 너무나 청천벽력이였고 나도 모르게 눈물이 나왔다 흐느낄수도 없는 눈물이였다 담담하게 들었는데 문앞에서 남편 얼굴 보자마자 흐느껴 울었다 왜 우리아기에게 이런일이 벌어졌을까 내가 벌을 받는걸까..? 진단을 받고 인터넷을 뒤져보았다 은우와 같은병명에 아가 수술 일기?같은 선천성심장병 수술 이야기가 많이 없었고 자세하게 쓴 블로그 글들이 별로 없었다 아마 힘이드시고 무너져서 쓸수가 없으셨겠지 싶다 그래서 자세하게 쓴글을 발견하고는 너무 간절한 마음에 댓글을 달고 다녔다 그때 알게되었다 ‘선천성심장병 아가부모 정보 공유방 하트모‘ 구멍방을 알게 되었고 하트모를 통해 많은 정보와 위로를 받았다 정말 감사한분들이 많고 그만큼 아픈 아가들도 많아 마음이 너무 아팠다.. 우선 정확한 진단을 위해 ct를 찍었고 이때는 라인을 잡고 재운 후 찍었다 약이들어가 비몽사몽 하니까 너무나 마음이 아팠다 결론은 수술을 해야되는게 맞았고 오진이길 바랬지만 그런일은 없었다.. 돌쯔음 수술하자고 하셨고 그 시간은 잊고 지내려고 노력했다 너무 힘들었지만 잊고 지내려고 했다 한번 두번 미뤄진 수술날짜가 다가왔다 키 몸무게 재기만 해도 울었던 은우는 말이 통할정도로 커버렸다 말도너무 잘했고 매일 말해주었다 “ 으누 튼튼한 심장 가지고 오는거야! 잘할수있지?” 하니 “싫어 무서워” 라고 했다 너무너무 미안했고 가슴이 아팠다 씻길때마다 무서웠다 가슴을 보니 한줌인데 작고 작은 너를 어떻게 보낼까.. 건강해지려고 수술하는건데 마음을 잡고 또 잡았다 수술 전날 입원실로 보내고 좁았던 침대가 넓어졌고 더러워지는 거실은 깔끔하게 지낼수 있었다 은우의 빈자리는 이렇게 컸다 상주보호자가 1인이였고 셋째가 있어 집에 있어야 했는데 잠도 잘수가 없었다 입원 후 엑스레이,피검사,심전도 등 검사를 하였고 수술동의서 보호대 동의서에 싸인을 했다 사망이란 단어는 말도 안되는 소리라 신경도 안쓰이고 생각하고 싶지도 않았는데 보호대는 중환자실에서 상처부위를 만질까 호흡기를 뗄까 하여 양손과발을 묶는다고 했다 하 가슴이 찢어진다.. 얼마나 답답하고 아플까 .. 수술날이 되어 아기를 맡기고 부랴부랴 달려갔다 터져나오는 울음을 멈출수가 없었다 수술실로 가는 침대위 너는 불안한 눈빛으로 앉아있었다 내가 참았어야 불안하지 않았을텐데 미안해 내 모습을 숨키려고 마스크를 썼다 “보호자님이 너무 울면 애기가 불안해해요” 라고 하셨는데 마음을 잡기가 너무 힘들었다.. 그 말을 듣고 정신이 들어 마스크로 얼굴을 가린뒤 씩씩하게 보내주려고 노력했다 차디찬 수술실로 작고 작은 너를 보냈다 빠르게 가던 시간은 멈춰버렸다 수술실 앞에서 시간은 정말 1분이 한시간 같았고 시간은 멈춘것 같았다 선천성심장병 아기심장 수술은 4시간에서 5시간이 걸린다고 했다 수술실 앞에서 그대로 기다리고 또 기다렸다 알림톡이 왔다 중환자실로 이동 한다고..! 잘되었는지 너무 궁금해서 전화를 하고 싶었지만 어디로 해야하는지 발만 동동 구르고 있을때 병원에서 전화가 왔다 네시간도 걸리지 않아서 잘된것 같은 느낌이 들었다 “은우 수술은 잘됬고 ~ 가슴도 닫고 나왔어요 지켜보다가 호흡기도 줄여가고 할게요 무소식이 희소식이라고 생각해주세요~^^” 감사합니다 감사합니다 라는 말만 반복했고 다리가 풀리며 안도의 눈물이 나왔다 무소식이 희소식이란 말로 전화가 오지않아 걱정이 되었지만 마음놓고 하루를 보냈다 다음날 8시에 전동소식을 알려 준다고 하였다 8시 넘어 9시쯤 결정 되었고 간호사 선생님이 “전동은 결정되었고 은우는 생각보다 잘 있어줬어요 너무 울지않았고 지금은 인형 안고 잘있네요 필요한게 있으면 말하고 그러더라구요~!” 라고 하셨다 말도잘하고 인형도 안고있다는 말에 다행이다 다행이다 ..다행이다 하며 흐느꼈다 아빠 혼자 면회를 보냈는데 눈만 마주치면 울었다고 한다ㅠㅠ 안아달라고 하는데 안아줄수도 없었다 왜이제왔냐고 너무 늦게왔다고 하는것같은 표정에 가슴이 찢어질것 같았다 이제는 헤어지지말자고 옆에 있을거라고 말하고 또 말해주었다고 한다 그 시간 나도 셋째를 맡기고 부랴부랴 병원으로 왔다 상주보호자는 남편이였고 나는 임시출입증을 받아 올라가야했다 임시출입증은 동관에서 받아야 함 나를 보자마자 안아달라고 하는 은우 하 다시봐도 진짜 마음 아프다 안아줄수가 없어서 그렇게 그립고 그리웠던 너인데 안아줄수가 없어서 마음이 아팠다 ㅜㅜ 그래도 앉아서 나오는 모습에 기특하고 대견했다 입원실로 올라와 앉아있는데도 계속 울다 안울다 했다 너무너무 안아주고 싶었다 이 모습을 보고 가만히 있어야 하는게 가슴이 찢어질것 같았다 무슨 행동을 해도 웃지않는 은우 전동1일차는 정말 힘들어 보였다 눈에 보이는 큰 상처는 목에 가슴에 그리고 흉관자리 이렇게가 큰 상처였다 이 작은 몸에 이렇게 큰 상처가 자리잡아 너무너무 미안했다 입원실은 자리가 없어 하루는 1인실에서 지냈다 입원실로 오면 간호사선생님이 이것저것 설명해주신다 우선 먹는것은 밀리 단위로 대충이라도 적으라고 하셨다 모든 음식들을 적어야했고 소변양도 적어야 했다 은우는 기저귀를 뗀 아이라 소변통을 가져다 주셨고 기저귀는 많이 사용하지 않았다 아빠가 장난쳐주니 미소를 보여주는 은우 언능 회복해서 이쁜 미소를 보고 싶었다 중간에 기침을 하며 고통을 호소 했는데 말씀드리니 진통제를 주셨다 먹고나니 안정을 찾았다ㅠㅠ 자다가 12시쯤 가래가 너무 많아 석션하러 다녀왔다 가래가 빠져야 하는데 아이들은 뱉어내질 못해서 등을 잘 쳐주라고 했다 차라리 우는게 더 도움된다고 .. 코에서 콧물도 빼서 엄청 울었다 다음에도 너무 심하면 같이 다녀오기로 했다 기특하게도 아파도 적극적으로 하자 하는 은우였다 2시쯤에는 열나서 해열제도 먹었다 전동 1일차는 정말 아파하고 웃음이없고 목소리도 쉰 목소리.. ㅠ 입술도퉁퉁 부었던 은우였다 아기심장 수술후에 이정도 회복이면 정말 빠른거라고 하셨다 빨리 하루하루 지나 더 안아파졌으면 좋겠다 다음날이 되었고 6인실에 자리가 나서 옮겨야 했다 1인실 정말 편했지만 뒤집어자기 방지(?) 아이가 뒤척이는걸 봐야하니 아늑한 6인실이 나을지도 모르겠다고 생각했다 돈이 많았으면 계속 1인실 했겠지만..ㅠ 오전6시 흉관 제거 가능한지 여부 파악하기위해 엑스레이와 체중을 매일 쟀다 오전9시 채혈을 했다 라인잡은곳에 말고 다른곳을 또 찔러야 했다 이틀차는 더 아파하는것 같았다 유모차에 태우고 배액병을 수납공간에 놓고 산책을 다녔지만 걷는건 무리였다ㅠㅠ 유모차로 지하1층에서 빵도 사먹고 아이스크림도 사먹었다! 엄청 징징 거리고 아프다 하여 진통제를 말씀 드렸고 진통제를 먹고 난 후 좀 더 컨디션이 나아졌다 아픔을 호소하면 진통제는 꼭 필수..!! 이틀차도 마무리 되어 잠이 들었고 뒤집는걸 막느라 잠을 잘 못잤다 뒤집으면 안된다고 말을 해주고 또 해주긴 하는데 말귀를 못알아 듣고 뒤집기 시기인 아가들에게는 너무 힘든 시간일것 같다는 생각을 했다ㅜㅜ 아기심장 수술후 전동 2일차도 힘들어 보였지만 그래도 자상한 아빠 덕에 점점 회복해 나갔고 3일차에는 더 좋은 모습을 보여주었다 3일차는 다음 영상으로 보여드릴게요 미래 저와 같은 엄마들을 위해 남깁니다 일기식으로 썼어요 간절하고 힘든 그 마음에 조금이나마 도움이되고 위로가 될까 하여 글로 기록도 남기고 영상도 많이 남길게요 궁금한점이 있으시다면 언제든 댓글 달아주세요 ​ 이기록이 희망이되고 힘이 되었으면 좋겠습니다 힘내세요 저도 과거 글들을 보며 힘이 되었거든요.. 선천성심장병을 가지고 있는 모든 아이들 응원합니다. 병원-아산병원 심장내과 차슬기교수님 심장외과 최은석교수님 병명 부분폐정맥결합이상 부분폐정맥환류이상 PAPVR #아기심장수술 #선천성심장병 💌[email protected]